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Donde las Personas Cuidadoras Encuentran Fuerza: El Poder Transformador de la Comunidad

noviembre 24, 2025

Blog invitado por Jessica Patay, Fundadora y Directora Ejecutiva de We Are Brave Together, y mamá de Ryan, de 22… Continúe leyendo

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Donde las Personas Cuidadoras Encuentran Fuerza: El Poder Transformador de la Comunidad

Blog invitado por Jessica Patay, Fundadora y Directora Ejecutiva de We Are Brave Together, y mamá de Ryan, de 22 años, quien tiene el síndrome Williams-Prader

Cada día, millones de mamás y papás “desaparecen”. No físicamente, como si los borraran con una varita mágica, sino porque quedan atrapados bajo el peso de las tareas de cuidado, las citas médicas, las peleas con el seguro, las reuniones escolares y la navegación de los sistemas de servicios sociales. En algún punto, entre las citas interminables, las noches sin dormir y el deseo de ser “solo un padre o una madre”, mientras también se funciona como una persona cuidadora de nivel profesional, dejamos de ser visibles. Nos sentimos ignorados. Ocultos.

Estamos solos, cansados, abrumados, ansiosos, aislados y con dolor. Nos preocupa el dinero. Nos preocupa el futuro, especialmente el futuro que enfrentarán nuestros hijos cuando ya no estemos aquí para cuidarlos.

Por eso es tan importante el Mes Nacional de las Personas Cuidadoras Familiares.

Este mes hace visible el trabajo emocional, físico e invisible que las personas cuidadoras hacen todos los días. Nos recuerda que nuestras experiencias son reales, que nuestra carga es pesada y que recibir apoyo no es opcional: es esencial.

Y aquí es donde la comunidad lo cambia todo.

En We Are Brave Together, cuando hablamos de comunidad para mamás cuidadoras (nuestra misión principal), no hablamos solo de clubes de lectura o reuniones casuales—aunque eso también tiene valor.

  • Hablamos de sobrevivencia.
  • Hablamos de estar conectadas, empoderadas y con acceso a recursos.
  • Hablamos de salud mental—protegerla, cuidarla y honrarla—para poder seguir siendo las madres y padres que nuestros hijos necesitan.

Sin una comunidad, esa voz interna negativa aparece y nos susurra: “Usted no puede con esto. No es lo suficientemente fuerte, inteligente, organizada o paciente.”

Una comunidad amorosa nos recuerda que sí podemos con este viaje extraordinario, exigente, hermoso y a veces desordenado del cuidado y la crianza. La conexión es parte de la inversión que usted merece.

El aislamiento y la soledad no son señales de debilidad; son consecuencias normales de una vida de cuidado extremo. Cuando sentimos esa profunda soledad, no es exageración. Es nuestro cerebro pidiendo ayuda. Lo hermoso es que, cuando nos acercamos a una comunidad, somos vistos, apoyados, validados y fortalecidos por personas que realmente “nos entienden”.

En mis primeros años como mamá de Ryan, sentía que me había tocado una vida injusta. Para ser sincera, estaba resentida. Me hacía las mismas preguntas que muchas madres y padres: ¿Por qué yo? ¿Por qué mi hijo? ¿Por qué nosotros? ¿Por qué nuestra familia?

Pero estar rodeada de otras mamás que entendían mi mundo cambió mi forma de pensar. Me sentí cuidada, no juzgada. Mis miedos y pensamientos fueron validados. Fui guiada en silencio por mujeres que ni siquiera sabían que me estaban acompañando.

Esa comunidad me movió de un “¿por qué a mí?” a un “¿y ahora qué?”. Y desde ese lugar nació We Are Brave Together: una comunidad auténtica y solidaria para madres que aman con valentía, que abogan con fuerza y que encuentran resiliencia, alegría y gratitud aun en medio de dificultades constantes.

Y aunque nuestra organización sirve específicamente a mamás, mi mensaje es para toda persona cuidadora:

Usted merece conexión. Usted merece apoyo. Usted merece una comunidad que la vea y la reconozca.

Al conmemorar el Mes Nacional de las Personas Cuidadoras Familiares, que podamos unirnos con amabilidad y compasión—levantándonos unas a otras, disminuyendo la soledad y ofreciendo amistad a quienes caminan un camino similar.

Usted no está destinada a hacer esto sola. Somos más valientes cuando caminamos juntas.

Reflexiones sobre la Convención Nacional por el 75.º Aniversario de The Arc

noviembre 17, 2025

Por Jordan Lindsey, Director Ejecutivo, The Arc and UCP California Collaboration La semana pasada tuve el privilegio de asistir a… Continúe leyendo

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Reflexiones sobre la Convención Nacional por el 75.º Aniversario de The Arc

Por Jordan Lindsey, Director Ejecutivo, The Arc and UCP California Collaboration

La semana pasada tuve el privilegio de asistir a la Convención Nacional de The Arc of the United States en Charlotte, Carolina del Norte, donde la organización celebró su 75.º aniversario. Fue muy motivador estar rodeada de líderes de capítulos, personas autodefensoras, familias y aliados de todo el país, todos trabajando para avanzar los derechos y la inclusión de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Uno de los momentos más especiales del evento fue la conversación principal con Judy Woodruff, una periodista reconocida y una defensora de la discapacidad desde hace muchos años. Escucharla hablar sobre el poder de las historias personales —y cómo su propia experiencia familiar ha influido en su trabajo— fue profundamente conmovedor. Sus palabras fueron un recordatorio oportuno de que nuestras voces y experiencias de vida siguen siendo la fuerza que impulsa los cambios importantes en las políticas públicas.

A lo largo de la convención, las sesiones destacaron el liderazgo de The Arc durante estos 75 años: desde abogar por la inclusión en la comunidad hasta ayudar a lograr leyes históricas como la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA). Fue muy significativo reflexionar sobre todo lo que ha avanzado nuestro movimiento, y también inspirador ver cómo los capítulos de todo el país continúan haciendo crecer este legado.

Al regresar a California, me siento con más energía gracias al compromiso compartido en todo el país para proteger derechos, ampliar oportunidades y asegurar la inclusión plena de las personas con discapacidades. Espero llevar este impulso a nuestro trabajo en el próximo año.

Celebrando el amor y la fortaleza de las personas cuidadoras familiares

noviembre 10, 2025

Por Felisa Strickland, madre-educadora del programa Caring Futures, miembra de la junta directiva de The Arc of California y cuidadora… Continúe leyendo

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Celebrando el amor y la fortaleza de las personas cuidadoras familiares

Por Felisa Strickland, madre-educadora del programa Caring Futures, miembra de la junta directiva de The Arc of California y cuidadora de su hija Lily

Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares — un momento para honrar a los millones de padres, familiares y amistades que brindan cuidado y apoyo a sus seres queridos con discapacidades, enfermedades crónicas o necesidades relacionadas con la edad. También es un momento para reflexionar sobre la fuerza compartida, la resiliencia y el amor que unen a las familias cuidadoras.

Hace veinticinco años, cuando me convertí en madre de mi hija Lily, no sabía que mi título de “mamá” también estaría acompañado del de “cuidadora”. De hecho, me tomó muchos años reconocer que esa palabra describía con precisión el amor y el cuidado que brindo a Lily. Pero, como muchos de ustedes, lo he hecho durante mucho tiempo, y ha ido cambiando con los años: de la atención básica que damos a nuestros hijos mientras crecen, a un apoyo para toda la vida.

He crecido en este papel y aprendido a navegar los giros y vueltas del cuidado diario. Me siento orgullosa de ser la madre cuidadora de mi hija. Estoy agradecida por la relación que tenemos y por la alegría que me brinda cuidarla, pues ha enriquecido mi vida. Somos mejores amigas, y como la mayoría de las mejores amigas, tenemos nuestros altibajos, días buenos y días difíciles.

A veces ser su cuidadora es un trabajo muy duro. Conlleva mucha responsabilidad, incertidumbre, preocupación y miedo, que se multiplican una y otra vez como madre. Con el paso de los años, he aprendido que no puedo hacerlo sola. Estoy agradecida con las madres y padres que vinieron antes que yo, que me mostraron el camino y me ofrecieron orientación y apoyo. También me siento cansada y me pregunto sobre nuestro futuro — el de Lily y el mío.

Hace dos años me involucré con el programa Caring Futures o Futuros y Esperanza en español de The Arc of California, una comunidad para madres, padres y personas cuidadoras que apoyan a un familiar con discapacidad. El programa, que sigue creciendo con fuerza, ofrece clases de planificación para el futuro, clases de autocuidado, una serie de seminarios virtuales, una biblioteca de recursos y una comunidad privada en Facebook. Ha sido un honor formar parte de todo esto desde el principio. Este mes celebramos el segundo aniversario del programa —durante el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares— ¡y lo celebramos con USTED!

Como madres, padres y personas cuidadoras de alguien con discapacidad, sabemos que hay muchas recompensas en el amor y el cuidado que brindamos. Pero también sabemos que no siempre es fácil, ni siempre viene acompañado del reconocimiento o los apoyos y servicios que realmente necesitamos. Para eso existe Futuros y Esperanza… ¡le vemos! Queremos que sepa que no está solo. Aquí hay una comunidad para usted, y reconocemos todo lo que hace por su hijo, su familia y su comunidad. Nos alegra mucho que sea parte de la familia de Futuros y Esperanza.

Esperamos que este mes se tome un momento especial para celebrarse por todo lo que hace y por la abundancia de amor que brinda a los demás. Este mes es un recordatorio para hacer una pausa y reconocer a todas las demás personas cuidadoras en nuestras vidas que nos han ayudado a ser lo mejor que podemos ser, y recordar que nuestro mejor esfuerzo es suficiente. Realmente se necesita de una comunidad, y estamos muy felices de que usted sea parte de la nuestra.

Operativo de ICE cerca del programa diurno de The Arc del Condado de Ventura en Oxnard provoca una gran preocupación por la seguridad de las personas con discapacidades

noviembre 3, 2025

El 29 de octubre, antes del amanecer, se llevó a cabo una operación federal a gran escala afuera del programa… Continúe leyendo

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Operativo de ICE cerca del programa diurno de The Arc del Condado de Ventura en Oxnard provoca una gran preocupación por la seguridad de las personas con discapacidades

El 29 de octubre, antes del amanecer, se llevó a cabo una operación federal a gran escala afuera del programa diurno de The Arc of Ventura en Oxnard. Agentes armados y con el rostro cubierto bloquearon la calle en ambos extremos, lanzando bombas de humo y gas lacrimógeno mientras realizaban sus búsquedas.

Afortunadamente, las personas participantes del programa aún no habían llegado. Actuando con rapidez, el personal de The Arc of Ventura redirigió los vehículos de transporte a un lugar seguro en Ventura, asegurándose de que cada persona con discapacidad y su personal de apoyo estuvieran fuera de peligro. La directora ejecutiva, Esther Anaya, estuvo expuesta a los agentes químicos mientras ayudaba a residentes cercanos a colocarse mascarillas N95, ya que estaban siendo afectados por el gas lacrimógeno.

“La discapacidad no es una amenaza, es un conjunto de necesidades”, dijo Anaya. “Escenas como esta son especialmente peligrosas para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Medidas simples pueden prevenir el daño.”

The Arc of California expresa su solidaridad con The Arc of Ventura y se opone firmemente a las actividades de ICE que ponen en peligro a las personas con discapacidades o interrumpen servicios esenciales. Tal como se indicó en la reciente declaración de la Junta Directiva (léala aquí), The Arc de California pide una prohibición de la presencia de ICE en todos los espacios relacionados con la discapacidad, incluyendo centros regionales, escuelas, clínicas, agencias comunitarias y servicios de transporte. Estos deben ser zonas protegidas, donde las personas con discapacidades y sus familias puedan acceder de forma segura a los apoyos que necesitan.

Operativos como el de la semana pasada demuestran la necesidad urgente de aplicar medidas de sentido común:

  • Evitar actividades de cumplimiento de la ley cerca de programas o servicios para personas con discapacidades;
  • Asegurar que los agentes federales reciban capacitación sobre cómo interactuar con personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo;
  • Designar enlaces capacitados en discapacidad y aplicar protocolos de desescalamiento;
  • Nunca usar agentes químicos o dispositivos explosivos cerca de servicios para personas con discapacidades.

The Arc of California hace un llamado a todas las agencias para que trabajen con expertos en discapacidad, incluyendo el Centro Nacional de Justicia Penal y Discapacidad de The Arc, para adoptar políticas que mantengan la seguridad de todas las personas.

“La seguridad y la dignidad no tienen partido político; son necesidades humanas”, expresó Anaya. “Dénos un lugar en la mesa de planificación, y podremos ayudar a reducir el riesgo desde el primer día.”

Para leer la cobertura del operativo en el Ventura County Star, visite el siguiente enlace.

La Junta Directiva de The Arc publica una declaración oponiéndose firmemente a las actividades de cumplimiento de ICE

noviembre 3, 2025

The Arc de California se opone firmemente a las prácticas de cumplimiento de inmigración dañinas y discriminatorias llevadas a cabo… Continúe leyendo

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La Junta Directiva de The Arc publica una declaración oponiéndose firmemente a las actividades de cumplimiento de ICE

The Arc de California se opone firmemente a las prácticas de cumplimiento de inmigración dañinas y discriminatorias llevadas a cabo por el Servicio de Inmigración y Control de Aduanas de los Estados Unidos (ICE) en todo el estado.
Estas acciones son ejecutadas por agentes enmascarados y sin identificación clara. Dichos agentes han violado los derechos constitucionales al debido proceso y han causado miedo, interrupciones y traumas en comunidades enteras, incluyendo a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, sus familias y los trabajadores que las apoyan.

Se han documentado varios casos de alto perfil en los que ciudadanos estadounidenses con discapacidades fueron detenidos o deportados injustamente por agentes de ICE. Estos incidentes evidencian fallas sistémicas dentro de ICE y del gobierno federal para proteger los derechos de las personas —en especial aquellas con discapacidades intelectuales, del desarrollo o problemas de salud mental— durante los operativos migratorios.
Las redadas de ICE, incluyendo la detención de cuidadores, la vigilancia cerca de escuelas y la intervención en vehículos de transporte, han tenido un efecto paralizante en la confianza y el bienestar comunitario. Estas tácticas son especialmente devastadoras para las personas con discapacidades, quienes dependen de rutinas estables, relaciones de confianza y acceso constante a los servicios de apoyo.
Cuando un padre, cuidador o miembro del personal de apoyo es detenido o deportado, las consecuencias son inmediatas: se interrumpe el cuidado, se genera trauma y se pierde acceso a servicios esenciales.

El miedo se extiende mucho más allá de las personas directamente afectadas. Estudiantes con y sin discapacidades temen cada vez más asistir a la escuela. Muchas familias están evitando programas comunitarios de los centros regionales, clínicas y otros servicios de apoyo esenciales por temor a ser vigiladas o señaladas. Este clima de miedo viola los derechos civiles básicos y pone en riesgo todos los sistemas de apoyo que nuestro estado ha trabajado arduamente en construir.
Incluso quienes tienen un estatus migratorio satisfactorio temen que sus derechos constitucionales al debido proceso no sean respetados ni los protejan.

Además, nuestra fuerza laboral es la columna vertebral del sistema de servicios para personas con discapacidades en California. Cientos de miles de cuidadores, asistentes personales, choferes y auxiliares domiciliarios —la mayoría personas no blancas— trabajan todos los días para garantizar que las personas con discapacidades vivan con dignidad e independencia. Hace apenas unos años, dependíamos de estos mismos trabajadores esenciales para superar una pandemia, pero hoy las tácticas de intimidación están generando miedo y poniendo en riesgo todo el sistema de apoyo comunitario para las personas con discapacidades.

Hacemos un llamado urgente a los líderes locales, estatales y federales para que actúen de inmediato:

  • Prohibir la presencia de ICE en todos los espacios relacionados con la discapacidad, incluyendo centros regionales, escuelas, clínicas, agencias comunitarias y servicios de transporte. Estos deben ser zonas protegidas, donde las personas con discapacidades y sus familias puedan acceder a los apoyos y servicios que necesitan.

  • Prohibir el uso de agentes enmascarados o sin identificación en cualquier actividad de cumplimiento. El Proyecto de Ley del Senado 627, presentado por el senador estatal Scott Wiener (D-San Francisco), si se aprueba, prohibirá que las fuerzas del orden en todos los niveles utilicen el enmascaramiento extremo para ocultar su identidad.

  • Hacer cumplir los derechos constitucionales al debido proceso. Todas las acciones de inmigración deben respetar estos derechos básicos y realizarse con total transparencia y rendición de cuentas.

  • Establecer protecciones permanentes para los hogares con personas con discapacidad, asegurando que ninguna persona con discapacidad pierda a su padre, tutor o cuidador por motivos de estatus migratorio, y que ninguna familia sea separada bajo ninguna circunstancia.

  • Proteger y estabilizar la fuerza laboral mediante salvaguardas legales, vías hacia la autorización de trabajo y protección urgente para los profesionales de apoyo directo y cuidadores familiares en todo el estado.

  • Proteger la privacidad de los beneficiarios de Medicaid/Medi-Cal, luego de que funcionarios de ICE tuvieran acceso a datos personales de los inscritos, incluyendo direcciones y origen étnico —una violación grave de los derechos de privacidad.

Esto no es solo un tema de discapacidad. Es un tema de derechos humanos.
No permitiremos que el miedo y la crueldad reemplacen el cuidado y la comunidad. Exigimos dignidad, seguridad y justicia para cada familia, cada trabajador y cada persona con discapacidad que llama hogar a California.

Haga clic AQUÍ para ver el mensaje en video de Jordan Lindsey, Director Ejecutivo de The Arc de California.

Atentamente,
Pat Hornbecker, Presidenta
Junta Directiva de The Arc de California