La lección de una madre sobre la comunicación, las suposiciones y la presunción de competencia.
Por Yanling Wang, defensora de los padres
Mi hijo Yi, de 13 años, es autista y no habla. Cuando tenía seis años, le llamaron con la palabra que empieza por “R” en un mercado de agricultores. Salí en defensa de mi hijo y más tarde escribí sobre esa experiencia, con la esperanza de concientizar a los demás sobre el autismo y la inclusión.
Yo pensé que él no entendía la palabra que empieza por “R”.
Pensaba que estaba haciendo lo correcto para defenderlo. Muchos años después, descubrí que había cometido un grave error.
Tras años de terapia e intervención temprana, Yi no conseguía expresarse con claridad mediante el habla debido a una apraxia global grave y a una apraxia del habla infantil. Se pensaba que padecía una discapacidad intelectual. Yo creía que no entendía la palabra que empieza por “R”. Creía que no comprendía del todo lo que sucedía a su alrededor.
Gracias a un Dispositivo de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), que incluye la posibilidad de escribir y teclear, Yi pudo por fin contarme lo que recordaba de aquel día:
“Recuerdo que la gente era muy cruel conmigo. Una vez, un anciano me gritó y me llamó retrasado. Me enfadé muchísimo. Me dolió mucho. Sé que me defendiste. Pero no sabías que yo me había dado cuenta. Eso fue incluso peor que llamarme retrasado. No sabías que yo era inteligente”.
Me duele saber lo doloroso que fue para Yi sentirse tan poco comprendido en aquella época, incluso por parte de unos padres que le querían profundamente. Pero estoy profundamente agradecida de que ya no tenga que sufrir solo.
Yi no se volvió inteligente de repente. Sus capacidades siempre habían estado ahí. Lo que cambió fue que nuestra familia por fin encontró la manera de potenciar la capacidad de Yi para comunicarse mediante movimientos corporales intencionados y Dispositivos de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). Por fin logró escapar de lo que él llama su “prisión de silencio”.
Hoy en día, Yi es un autor que ha publicado. Estudia cursos académicos de su nivel, lee literatura clásica, escribe en su blog, da charlas en congresos, toca el piano y transmite sus pensamientos, sentimientos y objetivos a través de la CAA. La comunicación ha transformado todos los aspectos de su vida, desde la educación y las relaciones personales hasta la participación en el cuidado de su propia salud y el tratamiento de la ansiedad y la depresión.
La historia de Yi no es un caso aislado. A través de nuestra conferencia anual dirigida a personas con autismo que no hablan o que hablan muy poco y a sus familias, hemos conocido a más de cien familias con experiencias sorprendentemente similares. Una y otra vez, el acceso a una comunicación adecuada ha puesto de manifiesto capacidades que durante mucho tiempo se habían subestimado.
Yi escribió una vez: “Pocas personas entienden lo que significa no tener voz. Es la experiencia más dolorosa que he vivido jamás. Me alegro de poder hablar ahora. Quiero ayudar a los demás. ¡Todo el mundo merece poder comunicarse!”.
Lo que Yi me enseñó cambió mi forma de ver la defensa de los derechos. Amar y defender a nuestros hijos también significa cuestionar nuestras propias suposiciones sobre lo que saben, entienden y son capaces de hacer.
Mi deseo es que otros padres, educadores, profesionales de la salud y cualquier persona que se encuentre con un niño que no habla asuma su capacidad y nunca considere que la incapacidad para hablar equivale a una incapacidad para pensar o comprender. La comunicación puede adoptar diferentes formas, como el habla, la CAA, la ortografía y la escritura a máquina. Todos los niños merecen un acceso significativo a la comunicación
************************************
Acerca de Yanling Wang:
Yanling Wang vive en la zona de la bahía de San Francisco con su esposo y sus dos hijos. Tras dejar su carrera en el diseño de productos en Meta, encontró una nueva misión: apoyar a su hijo y ayudar a crear una comunidad que amplíe el acceso a la comunicación para las personas que no hablan o que tienen una capacidad de habla mínima. Actualmente forma parte de la junta directiva de Beacon AAC, una organización creada para apoyar a las familias de la zona de la Bahía que utilizan la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). Su hijo Yi es un autor publicado que comparte en su blog sus escritos sobre la comunicación, el autismo y su trayectoria personal.