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Por Julie Schurman, abogada, directora de Políticas Públicas de la colaboración entre The Arc y UCP California

El 13 de agosto fue una fecha límite importante en el Capitolio del Estado de California. Las comisiones de Presupuestos de la Asamblea y del Senado decidieron qué proyectos de ley que supondría un gasto para el Estado podrían seguir su tramitación en la Asamblea Legislativa. Los proyectos de ley que se aprobaron están ahora un paso más cerca del despacho del gobernador. Los proyectos de ley que quedaron “pendientes de resolución” no seguirán adelante este año.

En cuanto a la colaboración entre The Arc y UCP California, hubo buenas noticias. Varios proyectos de ley que apoyamos han superado la fase de asignaciones presupuestarias:

AB 2526 (Muratsuchi) – Más recursos para la educación especial

El proyecto de ley AB 2526 modificaría la forma en que se calculan determinados fondos destinados a la educación especial y proporciona recursos adicionales para apoyar a los alumnos con discapacidades graves.

AB 2081 (Stefani) – Ampliación de los servicios a domicilio y en la comunidad

El proyecto de ley AB 2081 ampliaría la Exención de California para alternativas a domicilio y en la comunidad (HCBA)  que ayuda a las personas que, de otro modo, necesitan atención institucional a recibir servicios en sus hogares y comunidades. A partir de 2027, el proyecto de ley obligaría a California a aumentar en 10 000 el número de plazas disponibles en el programa de exención, además de otros aumentos previstos. Se trata de un proyecto de ley que la diputada Stefani ha presentado en repetidas ocasiones a lo largo de varios años y que ha contado en todas las ocasiones con el apoyo de Arc of California.

AB 2233 (Ta) – Protección del acceso al tratamiento del autismo

El proyecto de ley AB 2233 ofrecería a las familias una mayor flexibilidad a la hora de utilizar las horas de tratamiento de salud conductual autorizadas. Si las horas de tratamiento se aprueban como parte de un plan de tratamiento de seis meses, los planes de salud y las compañías aseguradoras no podrían, en general, restringir cuándo se utilizan dichas horas durante ese periodo de autorización, siempre y cuando su uso se ajuste al plan de tratamiento y a las guías clínicas.

AB 2414 (Nguyen) – Reconocimiento de los profesionales de apoyo directo

La AB 2414 supone un paso importante hacia el reconocimiento de la profesionalidad y el valor de esta fuerza laboral. Al establecer una definición legal clara de profesional de apoyo directo y ordenar al DDS que elabore una guía de facturación para facilitar los diferentes salarios relacionados con la formación, este proyecto de ley apoya el desarrollo de la fuerza laboral, promueve la coherencia en todo el sistema de servicios de desarrollo y ayuda a sentar las bases para mejorar las iniciativas de captación y retención. El proyecto de ley también garantiza que los Profesionales de Apoyo Directo (DSP) reciban el reconocimiento adecuado en futuras revisiones del modelo de tarifas del DDS, lo que constituye el primer paso para aumentar la remuneración de los DSP.

SB 974 (Seyarto) – Fideicomisos para necesidades especiales y viviendas familiares

El proyecto de ley reconocería los fideicomisos para necesidades especiales que cumplan los requisitos como una forma válida de transferir determinados bienes familiares a efectos de la exención del impuesto sobre bienes inmuebles aplicable en California. Esto podría significar que algunas familias pagarían menos impuesto sobre bienes inmuebles al transferir su vivienda familiar a un ser querido con discapacidad a través de un fideicomiso para necesidades especiales.

SB 1349 (González) – Revisión de las desgravaciones fiscales de California

El proyecto de ley SB 1349 obligaría a la Oficina del Analista Legislativo a revisar los principales gastos fiscales del estado, incluyendo si suponen un uso rentable de los recursos públicos y si se podrían lograr ahorros reduciéndolos o limitándolos.

AB 880 (Bennett) – Pagos puntuales para organizaciones sin fines de lucro

La AB 880 reconoce que las organizaciones sin fines de lucro que prestan servicios públicos a personas con discapacidades deben tener las mismas expectativas básicas de pago puntual que otras entidades que realizan negocios con el Estado. La condición de organización sin fines de lucro no exime de las obligaciones salariales, los gastos de funcionamiento ni la necesidad de un flujo de caja predecible. En todo caso, muchas organizaciones sin fines de lucro de base comunitaria cuentan con menos reservas financieras y menor acceso al capital para hacer frente a retrasos sustanciales en los pagos. Al ampliar la definición de subvención de la Ley de Pagos Puntuales para incluir los acuerdos entre organismos estatales y organizaciones sin fines de lucro, la AB 880 contribuiría a establecer una mayor rendición de cuentas y equidad en las prácticas de pago del Estado a las organizaciones sin fines de lucro a las que se abona a través de Medi-Cal.

Algunos proyectos de ley de importancia no han avanzado

Lamentablemente, varios proyectos de ley respaldados por la colaboración entre The Arc y UCP California quedaron bloqueados en la Comisión de Asignaciones y no seguirán adelante, entre ellas se incluyen AB 1925 (González), que proponían esta sesión. Entre ellos se incluyen ela estudiar la creación de un certificado de discapacidad permanente a nivel estatal que podría reducir la necesidad de que las personas con discapacidades de por vida tuvieran que demostrar repetidamente su discapacidad; el proyecto de ley AB 2191 (Quirk-Silva), que habría destinado recursos a nivel estatal para vías alternativas de obtención del título de secundaria para los estudiantes con discapacidades; el proyecto de ley AB 2208 (Stefani), que abordaba los próximos cambios federales en Medi-Cal; y el proyecto de ley AB 2360 (Arambula), que habría reforzado los requisitos de lenguaje sencillo en los documentos del Gobierno estatal.

También quedó en espera el SB 1202 (Weber Pierson), que habría obligado a California a realizar un seguimiento público de las altas y bajas en Medi-Cal, los requisitos laborales y las exenciones a través de un nuevo panel de datos. El SB 363 (Wiener), que buscaba una mayor rendición de cuentas en torno a las denegaciones de tratamiento por parte de los seguros médicos y las revisiones médicas independientes, tampoco prosperó.

Un proyecto de ley perjudicial ha superado la fase de asignaciones presupuestarias

AB 2490 (Valencia) – Reducción de los requisitos de experiencia para los profesores sustitutos a largo plazo

Lamentablemente, el proyecto de ley AB 2490 también ha sido aprobado por la Comisión de Presupuestos del Senado y seguirá su tramitación en la Asamblea Legislativa. La colaboración entre The Arc y UCP California se opone a este proyecto de ley debido a su posible impacto en los estudiantes con discapacidades.

El proyecto de ley AB 2490 permitiría a los profesores sustitutos pasar más de una tercera parte del curso escolar en un aula de educación general o especial, con una formación mínima y un apoyo no especificado.

Cotratar profesores sin formación para las aulas es una solución para los distritos, pero no para los alumnos. Los alumnos con discapacidades merecen contar con educadores cualificados y bien preparados que comprendan sus necesidades individuales y sean capaces de aplicar sus Programas Educativos Individualizados (IEP). The Arc seguirá oponiéndose al proyecto de ley a medida que avance hacia las últimas semanas de la sesión legislativa.

 ¿Qué pasará ahora?

En el caso de los proyectos de ley que han superado la Comisión de Presupuestos, la sesión legislativa aún no ha concluido. Aún deben someterse a las votaciones pendientes en el pleno del Senado o de la Asamblea antes de que puedan remitirse al gobernador para su consideración.

Otras noticias sobre proyectos de ley

El proyecto de ley AB 1575 (Arambula), uno de los proyectos auspiciados por Arc, que modificaría el término «consumidor» de la Ley Lanterman por «persona con derecho a recibir servicios de los centros regionales», se presentará a votación final en el pleno el 17 de agosto.

El proyecto de ley AB 2189 (Ngyuen), relativo a la defensa de la educación especial, se convertirá en un proyecto de ley presupuestaria y está siguiendo su tramitación en el proceso del proyecto de ley de presupuestos para 2026, con fondos ya asignados a la iniciativa.

El proyecto de ley AB 2324 (González), recientemente firmado por el gobernador, reconoce la valiosa experiencia de los jóvenes que cuidan de familiares y contribuye a vincular esas experiencias con oportunidades educativas y profesionales en el ámbito de los cuidados y las profesiones de apoyo directo.

La colaboración entre The Arc y UCP California seguirá promoviendo una legislación que refuerce los servicios, proteja el acceso a la asistencia médica y a la educación, apoye a las familias y a los trabajadores con discapacidades avance los derechos de los californianos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Permanezcan atentos ahora que nos acercamos a las últimas semanas de la sesión legislativa de 2026.

La organización The Arc of California ha expresado su opinión tras el anuncio del Gobierno federal de un segundo aplazamiento de la financiación de Medicaid destinada a California en tan solo dos meses.

El Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de los EE.UU. ha anunciado recientemente que va a aplazar el pago de aproximadamente 867,5 millones de dólares destinados a Medicaid en California, mientras revisa determinadas solicitudes de reembolso. Este anuncio se produce tras otro aplazamiento de la financiación emitido en mayo, lo que aumenta la preocupación ya existente sobre la estabilidad de los servicios de los que dependen a diario miles de californianos con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Aunque las autoridades federales han descrito esta medida como parte de una iniciativa para combatir el fraude, el despilfarro y los abusos, The Arc of California manifiesta su preocupación por el hecho de que el Gobierno no haya presentado pruebas que demuestren que las solicitudes de California aplazadas sean fraudulentas. De hecho, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) afirman que las tasas de pagos indebidos no son sinónimo de tasas de fraude. Muchos errores de pago se deben a problemas de documentación o de carácter administrativo, y no a un uso indebido intencional de los fondos públicos.

The Arc of California apoya una supervisión y una exigencia de responsabilidades rigurosas. El fraude debe investigarse y llevarse a juicio siempre que se demuestre su existencia. Sin embargo, las personas con discapacidades y sus familias no deberían verse sometidas a la incertidumbre a causa de medidas generales de financiación basadas en acusaciones sin fundamento.

Muchas de las solicitudes que se están tramitando están relacionadas con los Servicios de Apoyo a Domicilio (IHSS) de California y otros Servicios Domiciliarios y Comunitarios (HCBS). Estos programas ayudan a las personas con discapacidades y a los adultos mayores a permanecer de forma segura en sus hogares, en lugar de ingresar en centros residenciales más costosos. Además, les prestan apoyo en actividades cotidianas como bañarse, vestirse, preparar comidas, ir al trabajo y participar en la vida comunitaria.

“El Gobierno federal no ha demostrado que los cientos de millones de dólares que está reteniendo constituyan un fraude», afirmó Jordan Lindsey, director ejecutivo de The Arc of California. “Las propias guías de los CMS reconocen que los errores de documentación y los pagos indebidos no equivalen a fraude. Las personas con discapacidades de California no deberían convertirse en víctimas colaterales mientras el Gobierno federal intenta demostrar unas acusaciones que aún no ha fundamentado”.

La organización The Arc of California insta al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) y a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) a que ofrezcan una mayor transparencia sobre las solicitudes que se están revisando, distingan claramente los problemas de documentación del verdadero fraude y liberen los fondos correspondientes a aquellas solicitudes de las que no se haya demostrado que sean indebidas.

La vida en la comunidad no supone un gasto innecesario. Es una de las inversiones más eficaces de Medicaid, ya que ayuda a las personas con discapacidades a vivir de forma independiente y, al mismo tiempo, reduce la dependencia de una atención en instituciones, que resulta más costosa.

Lea el comunicado de prensa completo de The Arc of California aquí: Espanol_Press Release_The Arc of CA Condems HHS for Witholding Medicaid Funding_FINAL

Para Shannon Bishop, el Orgullo de la Discapacidad significa creer en uno mismo, aprovechar nuevas oportunidades y recordar al mundo que la discapacidad nunca debe determinar lo que una persona puede lograr.

Shannon, una participante de UCP Central California, cree que su trayectoria se ha visto marcada por la resiliencia, la determinación y las personas que han creído en ella a lo largo del camino.

A Shannon le diagnosticaron parálisis cerebral cuando era pequeña, lo que la llevó a enfrentarse a dificultades físicas, años de terapia y el acoso de compañeros de clase que no entendían su discapacidad. A pesar de esos obstáculos, nunca dejó de seguir adelante. Hoy en día, vive de forma independiente en Fresno, le gusta viajar por todo Norteamérica y se ha labrado una vida llena de amistades, aventuras y propósitos.

Su mensaje hacia los demás es simple. “Tienen que respetarnos. No nos intimiden. Nosotros somos iguales que los demás. Necesitamos que nos dén la oportunidad de ser sus amigos”.

Ese mensaje surge de su propia experiencia. De niña, Shannon recuerda que sus compañeros de clase creían que podían “contagiarse” de parálisis cerebral con solo estar cerca de ella. Una amiga la defendió y les dijo a los demás niños: «Si yo puedo tocar a Shannon y no me enfermo, entonces nadie más lo hará tampoco”.

Ese momento quedó grabado en la memoria de Shannon y reafirmó algo que lleva consigo desde entonces: toda persona merece ser aceptada tal y como es.

Hace dos años, Shannon se incorporó al programa diurno para adultos de UCP Central California, donde descubrió otra comunidad que valora su potencial. Gracias al programa, ha forjado amistades significativas, ha tenido la oportunidad de expresarse a través de las artes escénicas y ha aprendido estrategias que le ayudan a gestionar el estrés y a reducir el riesgo de sufrir convulsiones.

“En UCP+, Shannon no es solo una participante, sino que contribuye de forma activa”, afirmó Steve Sousa, profesor de artes escénicas de UCP Central California. “Aporta humor, perspicacia y alegría a nuestra comunidad, y nos recuerda a todos lo que significa la resiliencia y la perseverancia”.

Para Shannon, el orgullo de la discapacidad también significa decir “sí” a las experiencias de la vida. Ya sea viajando a México, Canadá, Alaska o las Cataratas del Niágara, explorar nuevos lugares le ha dado confianza y ha reforzado su convicción de que la discapacidad nunca debe limitar los sueños de una persona.

Su historia nos recuerda que la inclusión empieza por el respeto y se fortalece gracias a las oportunidades.

Durante el Mes del Orgullo de las Personas con Discapacidades, Shannon espera que la gente sea capaz de ver más allá del diagnóstico y reconozca el valor que cada persona aporta a su comunidad.

Al reflexionar sobre sus propias experiencias, afirma que la lección que ha aprendido es sencilla: “He aprendido que soy igual que los demás”.

La trayectoria de Shannon nos recuerda que el orgullo de la discapacidad consiste en creer en uno mismo, aprovechar nuevas oportunidades y crear comunidades en las que todo el mundo sea bienvenido, respetado y tenga la oportunidad de prosperar.

Mientras la comunidad de personas con discapacidades celebra el 26 de julio el 36.º aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), The Arc San Francisco conmemora la ocasión con un anuncio que rinde homenaje al tiempo pasado que apuesta por el futuro.

The Arc San Francisco es ahora la sede del Centro Paul K. Longmore, que da continuidad a la labor de Longmore Institute at San Francisco State University tras la finalización de la financiación de dicho instituto en 2025.

El centro, que lleva el nombre del reconocido historiador, activista y profesor especializado en discapacidad Paul K. Longmore, permitirá a las personas con discapacidades conectar con la historia del movimiento por los derechos de las personas con discapacidades, además de crear oportunidades para que toda la comunidad de personas con discapacidades aprendan, lideren y defiendan sus derechos de forma conjunta.

El anuncio se produce durante el Mes del Orgullo de las Personas con Discapacidades y en un año emblemático en el que The Arc San Francisco celebra además su 75.º aniversario. Sirve para recordar que, si bien la ADA transformó el acceso y los derechos civiles de millones de estadounidenses, la labor de promover la inclusión y el liderazgo de las personas con discapacidades continúa.

“Estamos dando continuidad a ese legado a través de programas accesibles y redactados en un lenguaje sencillo que acercan a la comunidad la historia, la defensa de los derechos y el liderazgo de las personas con discapacidades”, afirmó Melissa Crisp-Cooper, directora adjunta de Defensa de los Derechos en The Arc San Francisco y miembro de la junta directiva de The Arc of California.

A través de conversaciones comunitarias, programas educativos y oportunidades de liderazgo, el Centro Paul K. Longmore contribuirá a garantizar que la historia de la discapacidad sea accesible para todos, especialmente para las personas con discapacidades del desarrollo, cuyas voces se han visto excluidas con demasiada frecuencia de las conversaciones sobre los derechos de las personas con discapacidades. Los futuros programas reunirán a defensores de sus propios derechos, familias, artistas, académicos y líderes comunitarios para que aprendan unos de otros y fortalezcan juntos el movimiento en defensa de los derechos de las personas con discapacidades.

Para celebrar el aniversario de la ADA, los participantes de The Arc San Francisco exhibieron con orgullo pancartas en las que decía: “Los derechos de las personas con discapacidades son derechos civiles”, “La ADA protege nuestros derechos” y “Escuchen a las personas con discapacidades”. Todas estas frases son un poderoso recordatorio de que la promesa de la ADA se hace realidad cuando se escucha a las personas con discapacidades, se las incluye y se las empodera para que puedan liderar.

Mientras California celebra los 36 años de la ADA, el Centro Paul K. Longmore se asegura de que la historia del movimiento por los derechos de las personas con discapacidades siga inspirando a la próxima generación de defensores.