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El Arc de California organizó una Cumbre de Liderazgo Latino en Discapacidad de dos días, que se llevó a cabo el 5 y 6 de diciembre en San Bernardino. La cumbre reunió a 60 líderes latinos de todo California para trabajar juntos en temas de alineación de políticas, equidad y cambios a largo plazo en los sistemas de servicios. Defensores de organizaciones comunitarias, familias y personas con discapacidades participaron activamente durante ambos días, creando un fuerte impulso para la agenda de defensa compartida de la coalición.

Esta cumbre marcó un momento muy importante en el trabajo de organización estatal de El Arc. La participación y los comentarios fueron muy positivos, lo que demuestra el gran compromiso de los miembros de la coalición con el liderazgo colectivo y el trabajo en conjunto. Las personas que presentaron durante el evento reforzaron las prioridades estatales compartidas. La colaboración entre el Departamento de Servicios del Desarrollo de California (DDS), la Asociación de Agencias de Centros Regionales (ARCA) y los Centros Regionales fue clara y mostró una alianza fuerte y significativa.

La coalición también recibió un fuerte respaldo y apoyo de Amy Westling, Directora Ejecutiva de ARCA, y de la Dra. Michi Gates, Subdirectora Principal de Servicios de Programas en DDS. Ambas líderes destacaron la importancia de continuar trabajando en alianza, mantener la colaboración y alinearse a largo plazo con las metas de equidad que apoyan a las familias y comunidades latinas. Su presencia y mensajes confirmaron la creciente influencia de la Coalición de El Arc en las conversaciones estatales sobre políticas de discapacidad.

El Inland Regional Center tuvo un papel clave en el éxito de la cumbre, ayudando a aumentar la visibilidad y el impacto del evento. Su apoyo resaltó la importancia de las alianzas regionales y comunitarias para avanzar el acceso justo a los servicios de desarrollo.

La cumbre también incluyó momentos de reconocimiento y celebración. El Arc de California recibió un Certificado de Reconocimiento del Congresista Pete Aguilar y del Asambleísta Corey Jackson, en reconocimiento al liderazgo y trabajo de defensa de la coalición. Además, se entregó un certificado especial que destacó la fuerte colaboración y organización del grupo, demostrando el creciente respeto por el trabajo de El Arc a nivel estatal y federal.

Un logro muy importante de la cumbre fue completar con éxito el proceso de priorización de políticas de la coalición. A través de conversaciones guiadas y decisiones colectivas, dirigidas por Chris Arroyo y Sofía Cervantes del Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo, los miembros de la coalición votaron para impulsar la Planificación de Sucesión para Cuidadores como la principal prioridad de política para 2026. Esta decisión está directamente alineada con la Recomendación #100 del Plan Maestro y refleja el compromiso de la coalición con la estabilidad y planificación a largo plazo para las familias y cuidadores de personas con discapacidades.

Con este resultado, la coalición ahora está unida alrededor de una dirección clara de política pública y un mandato de defensa para el próximo año. El alto nivel de participación, acuerdo y compromiso demostrado en la cumbre de San Bernardino coloca a El Arc de California y a sus aliados en una posición sólida para la siguiente etapa de defensa de políticas y cambios en los sistemas.

La cumbre de diciembre fue más que una reunión. Fue una reafirmación del poder colectivo, una visión compartida y el liderazgo de la comunidad. A medida que la coalición avanza, las voces y prioridades destacadas en San Bernardino continuarán guiando el trabajo futuro, fortaleciendo la defensa de la equidad, la responsabilidad y un impacto duradero en el sistema de servicios de desarrollo de California. Haz clic AQUÍ para ver las fotos.

Blog invitado por Jessica Patay, Fundadora y Directora Ejecutiva de We Are Brave Together, y mamá de Ryan, de 22 años, quien tiene el síndrome Williams-Prader

Cada día, millones de mamás y papás “desaparecen”. No físicamente, como si los borraran con una varita mágica, sino porque quedan atrapados bajo el peso de las tareas de cuidado, las citas médicas, las peleas con el seguro, las reuniones escolares y la navegación de los sistemas de servicios sociales. En algún punto, entre las citas interminables, las noches sin dormir y el deseo de ser “solo un padre o una madre”, mientras también se funciona como una persona cuidadora de nivel profesional, dejamos de ser visibles. Nos sentimos ignorados. Ocultos.

Estamos solos, cansados, abrumados, ansiosos, aislados y con dolor. Nos preocupa el dinero. Nos preocupa el futuro, especialmente el futuro que enfrentarán nuestros hijos cuando ya no estemos aquí para cuidarlos.

Por eso es tan importante el Mes Nacional de las Personas Cuidadoras Familiares.

Este mes hace visible el trabajo emocional, físico e invisible que las personas cuidadoras hacen todos los días. Nos recuerda que nuestras experiencias son reales, que nuestra carga es pesada y que recibir apoyo no es opcional: es esencial.

Y aquí es donde la comunidad lo cambia todo.

En We Are Brave Together, cuando hablamos de comunidad para mamás cuidadoras (nuestra misión principal), no hablamos solo de clubes de lectura o reuniones casuales—aunque eso también tiene valor.

• Hablamos de sobrevivencia.
• Hablamos de estar conectadas, empoderadas y con acceso a recursos.
• Hablamos de salud mental—protegerla, cuidarla y honrarla—para poder seguir siendo las madres y padres que nuestros hijos necesitan.

Sin una comunidad, esa voz interna negativa aparece y nos susurra: “Usted no puede con esto. No es lo suficientemente fuerte, inteligente, organizada o paciente.”

Una comunidad amorosa nos recuerda que sí podemos con este viaje extraordinario, exigente, hermoso y a veces desordenado del cuidado y la crianza. La conexión es parte de la inversión que usted merece.

El aislamiento y la soledad no son señales de debilidad; son consecuencias normales de una vida de cuidado extremo. Cuando sentimos esa profunda soledad, no es exageración. Es nuestro cerebro pidiendo ayuda. Lo hermoso es que, cuando nos acercamos a una comunidad, somos vistos, apoyados, validados y fortalecidos por personas que realmente “nos entienden”.

En mis primeros años como mamá de Ryan, sentía que me había tocado una vida injusta. Para ser sincera, estaba resentida. Me hacía las mismas preguntas que muchas madres y padres: ¿Por qué yo? ¿Por qué mi hijo? ¿Por qué nosotros? ¿Por qué nuestra familia?

Pero estar rodeada de otras mamás que entendían mi mundo cambió mi forma de pensar. Me sentí cuidada, no juzgada. Mis miedos y pensamientos fueron validados. Fui guiada en silencio por mujeres que ni siquiera sabían que me estaban acompañando.

Esa comunidad me movió de un “¿por qué a mí?” a un “¿y ahora qué?”. Y desde ese lugar nació We Are Brave Together: una comunidad auténtica y solidaria para madres que aman con valentía, que abogan con fuerza y que encuentran resiliencia, alegría y gratitud aun en medio de dificultades constantes.

Y aunque nuestra organización sirve específicamente a mamás, mi mensaje es para toda persona cuidadora:

Usted merece conexión. Usted merece apoyo. Usted merece una comunidad que la vea y la reconozca.

Al conmemorar el Mes Nacional de las Personas Cuidadoras Familiares, que podamos unirnos con amabilidad y compasión—levantándonos unas a otras, disminuyendo la soledad y ofreciendo amistad a quienes caminan un camino similar.

Usted no está destinada a hacer esto sola. Somos más valientes cuando caminamos juntas.

Por Jordan Lindsey, Director Ejecutivo, The Arc and UCP California Collaboration

La semana pasada tuve el privilegio de asistir a la Convención Nacional de The Arc of the United States en Charlotte, Carolina del Norte, donde la organización celebró su 75.º aniversario. Fue muy motivador estar rodeada de líderes de capítulos, personas autodefensoras, familias y aliados de todo el país, todos trabajando para avanzar los derechos y la inclusión de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Uno de los momentos más especiales del evento fue la conversación principal con Judy Woodruff, una periodista reconocida y una defensora de la discapacidad desde hace muchos años. Escucharla hablar sobre el poder de las historias personales —y cómo su propia experiencia familiar ha influido en su trabajo— fue profundamente conmovedor. Sus palabras fueron un recordatorio oportuno de que nuestras voces y experiencias de vida siguen siendo la fuerza que impulsa los cambios importantes en las políticas públicas.

A lo largo de la convención, las sesiones destacaron el liderazgo de The Arc durante estos 75 años: desde abogar por la inclusión en la comunidad hasta ayudar a lograr leyes históricas como la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA). Fue muy significativo reflexionar sobre todo lo que ha avanzado nuestro movimiento, y también inspirador ver cómo los capítulos de todo el país continúan haciendo crecer este legado.

Al regresar a California, me siento con más energía gracias al compromiso compartido en todo el país para proteger derechos, ampliar oportunidades y asegurar la inclusión plena de las personas con discapacidades. Espero llevar este impulso a nuestro trabajo en el próximo año.

Por Felisa Strickland, madre-educadora del programa Caring Futures, miembra de la junta directiva de The Arc of California y cuidadora de su hija Lily

Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares — un momento para honrar a los millones de padres, familiares y amistades que brindan cuidado y apoyo a sus seres queridos con discapacidades, enfermedades crónicas o necesidades relacionadas con la edad. También es un momento para reflexionar sobre la fuerza compartida, la resiliencia y el amor que unen a las familias cuidadoras.

Hace veinticinco años, cuando me convertí en madre de mi hija Lily, no sabía que mi título de “mamá” también estaría acompañado del de “cuidadora”. De hecho, me tomó muchos años reconocer que esa palabra describía con precisión el amor y el cuidado que brindo a Lily. Pero, como muchos de ustedes, lo he hecho durante mucho tiempo, y ha ido cambiando con los años: de la atención básica que damos a nuestros hijos mientras crecen, a un apoyo para toda la vida.

He crecido en este papel y aprendido a navegar los giros y vueltas del cuidado diario. Me siento orgullosa de ser la madre cuidadora de mi hija. Estoy agradecida por la relación que tenemos y por la alegría que me brinda cuidarla, pues ha enriquecido mi vida. Somos mejores amigas, y como la mayoría de las mejores amigas, tenemos nuestros altibajos, días buenos y días difíciles.

A veces ser su cuidadora es un trabajo muy duro. Conlleva mucha responsabilidad, incertidumbre, preocupación y miedo, que se multiplican una y otra vez como madre. Con el paso de los años, he aprendido que no puedo hacerlo sola. Estoy agradecida con las madres y padres que vinieron antes que yo, que me mostraron el camino y me ofrecieron orientación y apoyo. También me siento cansada y me pregunto sobre nuestro futuro — el de Lily y el mío.

Hace dos años me involucré con el programa Caring Futures o Futuros y Esperanza en español de The Arc of California, una comunidad para madres, padres y personas cuidadoras que apoyan a un familiar con discapacidad. El programa, que sigue creciendo con fuerza, ofrece clases de planificación para el futuro, clases de autocuidado, una serie de seminarios virtuales, una biblioteca de recursos y una comunidad privada en Facebook. Ha sido un honor formar parte de todo esto desde el principio. Este mes celebramos el segundo aniversario del programa —durante el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares— ¡y lo celebramos con USTED!

Como madres, padres y personas cuidadoras de alguien con discapacidad, sabemos que hay muchas recompensas en el amor y el cuidado que brindamos. Pero también sabemos que no siempre es fácil, ni siempre viene acompañado del reconocimiento o los apoyos y servicios que realmente necesitamos. Para eso existe Futuros y Esperanza… ¡le vemos! Queremos que sepa que no está solo. Aquí hay una comunidad para usted, y reconocemos todo lo que hace por su hijo, su familia y su comunidad. Nos alegra mucho que sea parte de la familia de Futuros y Esperanza.

Esperamos que este mes se tome un momento especial para celebrarse por todo lo que hace y por la abundancia de amor que brinda a los demás. Este mes es un recordatorio para hacer una pausa y reconocer a todas las demás personas cuidadoras en nuestras vidas que nos han ayudado a ser lo mejor que podemos ser, y recordar que nuestro mejor esfuerzo es suficiente. Realmente se necesita de una comunidad, y estamos muy felices de que usted sea parte de la nuestra.

El 29 de octubre, antes del amanecer, se llevó a cabo una operación federal a gran escala afuera del programa diurno de The Arc of Ventura en Oxnard. Agentes armados y con el rostro cubierto bloquearon la calle en ambos extremos, lanzando bombas de humo y gas lacrimógeno mientras realizaban sus búsquedas.

Afortunadamente, las personas participantes del programa aún no habían llegado. Actuando con rapidez, el personal de The Arc of Ventura redirigió los vehículos de transporte a un lugar seguro en Ventura, asegurándose de que cada persona con discapacidad y su personal de apoyo estuvieran fuera de peligro. La directora ejecutiva, Esther Anaya, estuvo expuesta a los agentes químicos mientras ayudaba a residentes cercanos a colocarse mascarillas N95, ya que estaban siendo afectados por el gas lacrimógeno.

“La discapacidad no es una amenaza, es un conjunto de necesidades”, dijo Anaya. “Escenas como esta son especialmente peligrosas para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Medidas simples pueden prevenir el daño.”

The Arc of California expresa su solidaridad con The Arc of Ventura y se opone firmemente a las actividades de ICE que ponen en peligro a las personas con discapacidades o interrumpen servicios esenciales. Tal como se indicó en la reciente declaración de la Junta Directiva (léala aquí), The Arc de California pide una prohibición de la presencia de ICE en todos los espacios relacionados con la discapacidad, incluyendo centros regionales, escuelas, clínicas, agencias comunitarias y servicios de transporte. Estos deben ser zonas protegidas, donde las personas con discapacidades y sus familias puedan acceder de forma segura a los apoyos que necesitan.

Operativos como el de la semana pasada demuestran la necesidad urgente de aplicar medidas de sentido común:

• Evitar actividades de cumplimiento de la ley cerca de programas o servicios para personas con discapacidades;
• Asegurar que los agentes federales reciban capacitación sobre cómo interactuar con personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo;
• Designar enlaces capacitados en discapacidad y aplicar protocolos de desescalamiento;
• Nunca usar agentes químicos o dispositivos explosivos cerca de servicios para personas con discapacidades.

The Arc of California hace un llamado a todas las agencias para que trabajen con expertos en discapacidad, incluyendo el Centro Nacional de Justicia Penal y Discapacidad de The Arc, para adoptar políticas que mantengan la seguridad de todas las personas.

“La seguridad y la dignidad no tienen partido político; son necesidades humanas”, expresó Anaya. “Dénos un lugar en la mesa de planificación, y podremos ayudar a reducir el riesgo desde el primer día.”

Para leer la cobertura del operativo en el Ventura County Star, visite el siguiente enlace.