Por Mark Gordon, defensor de los derechos de las personas con discapacidad y fundador de Here’s The Deal.
Cuando la gente me pregunta qué significa el Orgullo por la Discapacidad, mi respuesta es sencilla.
El orgullo por la discapacidad significa conocer mi valor y negarme a que nadie más lo defina por mí.
Nací tres meses antes de tiempo en La Mesa, California. Poco después de nacer, los médicos les dijeron a mis padres que, debido a mis discapacidades, deberían considerar la posibilidad de internarme en una institución.
Por suerte, mis padres nunca se plantearon esa idea. En cambio, me llevaron a casa, me dieron mucho amor y me educaron para creer en algo que ha marcado toda mi vida: tengo valor y puedo aportar algo significativo y valioso al mundo.
Cuando tenía alrededor de 18 meses, mis padres se enteraron de que tenía parálisis cerebral. Al igual que muchas familias que reciben un diagnóstico así, no sabían exactamente qué significaba eso para mi futuro. Lo que sí sabían era que creían en mí. Nunca se centraron en lo que no podía hacer. En cambio, me animaron a descubrir lo que sí podía hacer.
Esa convicción marcó la diferencia.
De pequeño, había mucha gente que me subestimaba. Todavía recuerdo a un psicólogo que se preguntaba cómo alguien con una discapacidad grave podía tener tanta confianza en sí misma y tanta autoestima. Mis padres simplemente me enseñaron que la discapacidad era solo una parte de quién era yo. Nunca fue la medida que determinaba mi valor.
Gracias a ellos, crecí creyendo que podía alcanzar mis metas.
Cuando tenía 21 años, me mudé de casa de mis padres y me fui a la universidad. Obtuve la licenciatura y el máster en Administración Pública. Tras trabajar varios años en una organización sin fines de lucro, empecé la carrera de Derecho porque quería lograr algo significativo. La vida tenía otros planes.
Después de que una lesión cambió el rumbo de mi vida, me di cuenta de que no necesitaba una licenciatura en Derecho para lograr un cambio significativo. En 1998, fundé Here’s The Deal, una organización que presta servicios a través del Departamento de Servicios de Desarrollo de California a las personas que reciben asistencia del Far Northern Regional Center.
Lo que comenzó conmigo y dos empleados a tiempo parcial se ha convertido en una organización con más de 100 empleados que prestan apoyo a entre 200 y 225 personas cada mes. No podría estar más orgulloso.
Cuando se habla de servicios para personas con discapacidades, a menudo se habla de presupuestos y cifras. Entiendo por qué esas conversaciones son importantes. Pero detrás de cada partida de presupuesto hay una persona real con esperanzas, sueños, talentos y metas. Yo soy una de esas personas.
Las ayudas que recibo a través de programas como Medi-Cal, los Servicios de Apoyo a Domicilio (IHSS) y los servicios de desarrollo de California me han brindado la oportunidad de trabajar, pagar impuestos, desarrollar mi carrera profesional y contribuir a mi comunidad. Eso es lo que significa para mí el Orgullo por la Discapacidad.
Significa tener la oportunidad de vivir la vida que mis padres siempre creyeron que podría tener.
Esto también implica reconocer que la productividad es diferente para cada persona. Todas las personas merecen la oportunidad de contribuir de formas que reflejen sus propios puntos fuertes y capacidades. El éxito nunca debería medirse en función de si alguien se parece o vive exactamente igual que los demás.
Para mí, el éxito consiste en construir una vida llena de propósito mientras ayudo a otros a construir la suya.
Sé que nuestro estado y nuestro país enfrentan decisiones difíciles. Entiendo que los presupuestos exigen elecciones complejas. Pero espero que quienes toman esas decisiones nunca pierdan de vista a las personas que están detrás de ellas.
Cuando las conversaciones se enfocan solo en los costos, es fácil pasar por alto el valor extraordinario que las personas con discapacidades aportan a nuestras comunidades cada día.
Soy la prueba viviente de lo que se puede conseguir cuando alguien cree en uno. Mis padres creyeron en mí.
California invirtió en mí. Mi comunidad creyó en mí.
Por eso, llevo décadas dedicándome a devolver lo que he recibido, creando oportunidades para los demás y ayudando a las personas con discapacidades a llevar una vida plena y significativa.
El Orgullo por la Discapacidad no pretende negar las dificultades. Tampoco se trata de ignorar los retos a los que nos enfrentamos. Se trata de rechazar la idea de que la discapacidad, de alguna manera, haga que la vida de una persona sea menos valiosa. Toda persona merece la oportunidad de sentirse integrada, de contribuir, de trabajar si así lo desea y de vivir con dignidad.
A menudo pienso en lo que podría haber pasado si mis padres hubieran seguido aquellas primeras recomendaciones de internarme en un centro. Mi vida habría sido muy diferente. En cambio, eligieron la esperanza. Eligieron las posibilidades. Eligieron verme por lo que podía llegar a ser, en lugar de por lo que los demás esperaban que fuera. Ese es el mayor regalo que me han hecho jamás.
Hoy en día, el Orgullo por la Discapacidad significa transmitir ese don. Significa garantizar que todos los niños con discapacidades crezcan escuchando el mismo mensaje que mis padres me transmitieron hace muchos años:
Tienes valor.
Eres parte de este mundo.
Y no dejes que nadie te diga lo contrario.