La comunidad de personas con discapacidad es profundamente resiliente. Como alguien que ha sido una persona con discapacidad desde la infancia, he visto esto en mi propia vida, entre mis amigos con discapacidades, nuestras familias y las personas que nos cuidan innumerables veces. En mi vida, esta necesidad de resiliencia nunca ha sido tan grande como lo ha sido en los últimos 2 años o más de la pandemia de Covid.
El lado McMahon de mi familia tiene la legendaria suerte de los irlandeses. Innegablemente, gran parte de esto es privilegio de los blancos, pero parte es material místico de Duende. En la pandemia, la parte mística de esta suerte se jugó con el tiempo. El final de 2018 y la primera mitad de 2019 pasé con cirugías de cadera inesperadas que requirieron estadías en un centro de enfermería especializada, mucha atención en el hogar y adaptarme a la vida con un scooter de movilidad. Si la pandemia hubiera comenzado un año antes, no podría haberme aislado socialmente. No en enfermería especializada, y ciertamente no en los varios meses que estuve en casa por primera vez.
En esos meses, mi apartamento de una habitación se convirtió en una encrucijada para fisioterapeutas, enfermeras y profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés). Las enfermeras comprobarían que estaba bien físicamente y los fisioterapeutas me mantuvieron centrado en recuperar la movilidad. Los DSP fueron, con mucho, los más importantes para mi bienestar general. Me ayudaron a ducharme durante las semanas que tardé en recuperar las fuerzas para entrar y salir de la bañera por mi cuenta.
Actuando como si esto fuera lo más normal del mundo, un tipo discutía biografías presidenciales conmigo mientras me duchaba, aunque eso significaba que tenía que escuchar mis opiniones no tan favorables sobre Andrew Jackson por el resto del día. Los DSP me ayudaron a entrar y salir de mi apartamento hasta que pude instalar una rampa para sillas de ruedas. Esto significaba que podía llegar a citas médicas y hacer mandados. Un DSP incluso me acompañó al lujoso bar del patio a la vuelta de la esquina cuando estaba desesperado por sentarme afuera a comer papas fritas y beber un cóctel quisquilloso solo para sentirme parte del mundo nuevamente por un momento. Para mí, los DSP ayudaron con todas las cosas humanas con las que otros profesionales médicos tienden a estar demasiado especializados para molestarse. Después de mis cirugías, los DSP se encargaron de todo lo que necesitaba para sentirme como una persona en lugar de un experimento científico fallido.
A fines del invierno de 2019 y principios de la primavera de 2020, finalmente estaba dando un paso que parecía manejable por mi cuenta. Era lo suficientemente firme como para ducharme solo sin tener demasiado miedo a la catástrofe, y tenía una rampa instalada en mis dos escalones delanteros para poder entrar y salir cuando quisiera. Ya no necesitaba la atención domiciliaria. Para seguir progresando, nadaba y hacía ejercicios en la piscina varias veces a la semana en la piscina de terapia climatizada Easterseals en Sacramento y trabajaba con un instructor de Pilates una vez a la semana. Después de unos años estresantes, con acceso al ejercicio y la capacidad de salir de mi apartamento por mi cuenta, comenzaba a sentirme como en casa en mi cuerpo una vez más.
Cuando todo se apagó, dos pensamientos me golpearon en el estómago. Primero, alivio por poder cuidar de mí misma y terror y empatía por aquellos que no lo eran. Segundo, la certeza de que mi grado de discapacidad se había nivelado de la noche a la mañana. La piscina y el estudio de Pilates ya no eran seguros.
Mi discapacidad es un trastorno autoinmune e inflamatorio crónico. La inflamación se controla con un regimiento diario de medicamentos que apagan mi sistema inmunológico. Antes de la pandemia, bromeé más de una vez, cuando un amigo notó la colección de frascos de pastillas en la mesa de mi cocina, que lamentablemente ninguno de ellos es divertido a menos que quieran organizar una fiesta en la que todos se vayan a casa con un resfriado.
Sin estos medicamentos mi salud se deteriora rápidamente. Entonces, en el primer año de la pandemia, hice lo único que podía hacer. Me quedé sola en mi departamento haciendo lo mejor que pude para no perder ninguna de las ganancias funcionales que apenas había comenzado a lograr. Haciendo lo mejor que pude para cuidar y conectarme con las personas importantes para mí desde el aislamiento. El comienzo de la pandemia fue lo que fue para muchos de nosotros. Solitario y aterrador, un año que más que ningún otro parecía empujarnos hacia un pozo sin fondo de rabia y nihilismo.
Las personas con discapacidad merecen mucho más que ese pozo sombrío. Las capacidades y la creatividad de la comunidad de personas con discapacidades son lo que me ayudó a superar estos últimos dos años. Jugar videojuegos en línea con mi ahijado autista y su familia me trajo alegría. Los cócteles semanales de Zoom con amigos con discapacidad trajeron catarsis y comprensión. Las salidas ocasionales de observación de aves a varios lugares en medio de la nada del valle de Sacramento con otros amigos de alto riesgo me recordaron que el mundo siempre será hermoso y lleno de sorpresas en algún lugar, incluso en 2020-2022.
A pesar de lo desafiante que ha sido para mí, sé que la pandemia es mucho peor para otros miembros de la comunidad de personas con discapacidad. Mi recuperación de la cirugía se estancó, pero aun así puedo cuidar de mí mismo, tengo acceso a la tecnología para mantenerme en contacto con amigos y familiares, puedo permitirme hacer que me entreguen los comestibles y cualquier otra cosa que necesite, y puedo salir a dar largos viajes cuando las paredes de mi apartamento se sienten demasiado cerca. Esto no es cierto para muchos en nuestra comunidad.
La resiliencia es una habilidad de supervivencia. Es lo que haces cuando no tienes otras opciones. La resiliencia es hacer algo de la nada, no tener recursos y continuar existiendo de todos modos. Resiliencia es una palabra que nunca se usa para describir a alguien cuyas necesidades básicas han sido satisfechas. La resiliencia no es voluntaria, es obligatoria. Es agotador.
La defensoría es el trabajo colaborativo de satisfacer las necesidades básicas e, idealmente, crear opciones. Durante la pandemia, cuando a las personas con discapacidades de comunicación se les negaba el acceso a los miembros de la familia o al personal necesario para su comunicación en los hospitales, los defensores de las personas con discapacidad rápidamente presionaron y obtuvieron una excepción, asegurando que esta necesidad pudiera satisfacerse.
Ahora estamos presionando por un salario digno para los DSP esenciales para la supervivencia de muchos. No podría haber vivido sola durante mi recuperación previa a la pandemia sin el apoyo de estos profesionales. Trabajan todos los días para garantizar que las personas con discapacidades estén seguras y reciban atención de manera altamente individualizada y holística. Llevar una parte de la carga de la resiliencia para cada uno de sus clientes y las familias de sus clientes. En los últimos dos años estoy segura de que este trabajo ya complicado se ha vuelto infinitamente más desafiante.
Como nuevo miembro de la junta de The Arc of California, mi objetivo es trabajar por un mundo tan equitativo que nadie pensaría en usar la palabra resiliencia cuando se habla de la comunidad de personas con discapacidad. Este trabajo comienza con mejores salarios para atraer a más personas a la profesión de DSP y es ilimitado a partir de ese momento. Espero poder colaborar con cualquiera que esté leyendo esto.
