By Julie Schurman, Esq., Directora de Políticas Públicas, The Arc & UCP California Collaboration
La sesión legislativa de 2026 ha llegado oficialmente a su fin, y The Arc of California tiene mucho que celebrar.
Durante todo el año, The Arc ha colaborado con personas con discapacidad, familias, delegaciones locales, proveedores de servicios, defensores y legisladores para impulsar políticas que refuercen los derechos de las personas con discapacidad, mejoren el acceso a los servicios y hagan que los sistemas de California funcionen mejor para las personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD).
Algunos de nuestros mayores logros se debieron a leyes que nosotros mismos impulsamos. Otros proyectos de ley que apoyamos lograron su aprobación y se convirtieron en ley. También tuvimos algunas decepciones, entre ellas proyectos de ley importantes que fueron vetados y un proyecto de ley al que nos opusimos y que, sin embargo, se aprobó.
ESTE ES EL RESULTADO DE ALGUNAS DE NUESTRAS PRINCIPALES PRIORIDADES:
Una gran victoria en el ámbito de la educación especial: $2,4 millones para la defensa de los derechos de los padres en todo el estado
Uno de nuestros mayores logros del año se debió al proyecto de ley AB 2189, redactado por la diputada Stephanie Nguyen y respaldado por The Arc of California.
La idea en la que se basaba la ley AB 2189 era sencilla, pero importante: las familias y los alumnos que conviven a diario con el sistema de educación especial de California deberían poder influir más en la transformación de dicho sistema.
La propuesta crearía una red a nivel estatal que reuniría a padres, alumnos con discapacidad, antiguos alumnos y defensores de sus derechos para compartir información, desarrollar habilidades de defensa, organizarse entre comunidades y abogar por mejoras sistémicas en la educación especial.
Aunque el proyecto de ley AB 2189 no llegó a prosperar, finalmente conseguimos $2,4 millones en el presupuesto estatal para hacer realidad su objetivo principal.
La inversión, de tres años de duración, será gestionada por el Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo y servirá para apoyar la creación de una Red de Acción de Padres en materia de Educación Especial a nivel estatal. Se prevé que la red empiece a funcionar a principios de 2027.
Esta victoria ha sido posible gracias a la participación de cientos de padres y defensores de toda California. Las familias compartieron sus experiencias, las organizaciones se unieron a nuestra coalición y las personas con experiencia directa en educación especial ayudaron a explicar por qué California necesita una voz a nivel estatal para impulsar el cambio.
Eso es la defensa de derechos en acción.
La AB 1575, auspiciada por nuestra organización, fue promulgada como ley: cambiando el lenguaje de la Ley Lanterman.
También celebramos que el gobernador haya firmado el proyecto de ley AB 1575 (Arambula), otra iniciativa legislativa auspiciada por The Arc of California.
Durante décadas, la Ley Lanterman de California ha utilizado el término “consumidor” para referirse a las personas con discapacidades del desarrollo que reciben servicios de los centros regionales.
El proyecto de ley AB 1575 cambia esto.
La nueva ley sustituye el término “consumidor” en toda la Ley Lanterman por “persona elegible para recibir servicios del centro regional”. También actualiza otra terminología obsoleta y elimina el lenguaje con referencias de género.
Las palabras importan. Las personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (IDD) son personas antes que nada. Esta legislación alinea mejor el lenguaje de la emblemática ley de derechos civiles de California sobre discapacidades del desarrollo con los valores centrados en la persona que deben orientar los servicios y apoyos que reciben.
Se aprueban más medidas prioritarias en materia de discapacidad
Varios proyectos de ley más, respaldados por The Arc, también recibieron la firma del gobernador.
AB 2233 (Ta) A partir de ahora, los planes de salud y las compañías de seguros no podrán, por regla general, reducir ni limitar las horas de tratamiento de salud conductual aprobadas para las personas con autismo durante un periodo de tratamiento de seis meses. Esta nueva ley contribuye a proteger el acceso al tratamiento que las personas necesitan.
AB 2414 (Nguyen) esta nueva ley refuerza el reconocimiento y el apoyo al colectivo de Profesionales de Apoyo Directo (DSP) de California. La nueva ley define formalmente el término «profesional de apoyo directo» en la legislación estatal y unifica el uso de dicho término. Asimismo, exige al Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) que elabore unas pautas de facturación antes del 1 de abril de 2027, de modo que los proveedores puedan recibir una compensación por la capacitación requerida.
Los DSP ofrecen un apoyo esencial que ayuda a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo a llevar una vida más independiente y a participar plenamente en sus comunidades. Su labor puede incluir el apoyo al empleo y el acompañamiento laboral, el transporte, el apoyo en las actividades cotidianas y las necesidades sanitarias, la ayuda para acceder a los recursos comunitarios y el apoyo a las personas para que defiendan sus derechos y alcancen sus objetivos.
Definir y reconocer claramente a los DSP en la legislación estatal también facilitará la recopilación de datos consistentes sobre la plantilla y el desarrollo de políticas para hacer frente a la actual escasez de personal DSP en California. Otro aspecto igualmente importante es que garantizar que exista una forma de compensar a los DSP por la capacitación requerida supone reconocer que dicha capacitación forma parte del trabajo profesional necesario para proporcionar un apoyo de alta calidad y centrado en la persona.
El proyecto de ley AB 2324 (Gonzalez) supone un importante logro para los jóvenes que ayudan a cuidar de familiares con discapacidad, enfermedades crónicas u otras necesidades de apoyo. La nueva ley contribuirá a que California reconozca las valiosas habilidades que los jóvenes cuidadores ya desarrollan y a explorar formas de vincular su experiencia como cuidadores con créditos académicos, formación profesional y futuros puestos de trabajo en el ámbito de los cuidados y las profesiones de apoyo directo. Asimismo, reconoce que los propios jóvenes cuidadores pueden necesitar apoyo a la hora de encontrar el equilibrio entre el cuidado de sus familiares, los estudios y la vida cotidiana.
El proyecto de ley SB 974 (Seyarto) supone un importante logro para las familias que planifican las necesidades a largo plazo de un ser querido con discapacidad. La nueva ley deja claro que un fideicomiso para necesidades especiales que cumpla los requisitos puede utilizarse para transmitir la vivienda familiar sin dejar de beneficiarse de las protecciones en materia de impuesto sobre bienes inmuebles previstas en la Proposición 19. Los fideicomisos para necesidades especiales también pueden ayudar a las personas con discapacidad a recibir apoyo de sus familias, al tiempo que protegen su derecho a importantes beneficios públicos. Este cambio puede contribuir a evitar que la vivienda familiar se vea sujeta a impuestos sobre bienes inmuebles más elevados por el simple hecho de que se transmita a través de un fideicomiso para necesidades especiales, lo que proporciona a las familias otra herramienta para planificar la estabilidad y el apoyo a largo plazo de su ser querido con discapacidad.
La ley AB 280 (Aguiar-Curry) aborda un problema habitual en el ámbito de la asistencia médica: los directorios de profesionales médicos inexactos. La nueva ley exige el desarrollo de estándares uniformes y un sistema centralizado para recopilar, gestionar y verificar la información de los directorios de profesionales médicos. Unos directorios más fiables pueden facilitar a las personas con discapacidad y al resto de los californianos la tarea de determinar qué profesionales médicos están realmente disponibles a través de su cobertura.
El proyecto de ley SB 1349 (González) analizará en profundidad algunas de las mayores desgravaciones fiscales de California, incluidas las que benefician a las empresas, para determinar si realmente están logrando los objetivos previstos. California renuncia cada año a miles de millones de dólares en ingresos a través de las desgravaciones fiscales, pero algunas de ellas no se han revisado periódicamente para determinar si están funcionando. En virtud de la nueva ley, la Oficina del Analista Legislativo estudiará varias de las desgravaciones fiscales más importantes e identificará oportunidades para que el estado ahorre dinero reduciendo o limitando aquellas que no funcionan de manera eficaz. Esos ahorros podrían traducirse en más ingresos estatales disponibles para prioridades públicas importantes, incluidos los servicios y el apoyo de los que dependen los californianos con discapacidad.
Se vetaron dos proyectos de ley importantes
No todas las prioridades lograron alcanzar su objetivo.
The Arc apoyó el proyecto de ley AB 2081 (Stefani), que habría ampliado el acceso a la exención Programa de Exención de Alternativas Basadas en el Hogar y la Comunidad (HCBA) Home and Community-Based Alternatives (HCBA) de California. Esta exención ayuda a los niños, adultos y personas mayores con discapacidad que necesitan un alto nivel de cuidados a recibir dicha atención en sus hogares y en sus comunidades, en lugar de en un hospital, centro de cuidados o cualquier otra institución. Más de 6.000 californianos figuraban en la lista de espera a finales de 2025. El proyecto de ley AB 2081 habría ampliado el programa en 5 000 puestos, lo que habría ayudado a más personas con discapacidad a recibir la atención que necesitan en su hogar, a permanecer con sus familias y a seguir formando parte de sus comunidades.
El gobernador Newsom vetó el proyecto de ley.
También nos ha decepcionado el veto al proyecto de ley AB 2526 (Muratsuchi), una importante propuesta de financiación de la educación especial que contaba con el apoyo de The Arc.
California destina fondos adicionales a los estudiantes con determinadas discapacidades de baja incidencia. El proyecto de ley AB 2526 habría creado un marco, supeditado a la concesión de fondos estatales adicionales, para ampliar la financiación específica a los alumnos con derecho a realizar las evaluaciones alternativas de California.
Esa distinción es importante. El derecho a una evaluación alternativa se determina a través del Programa de Educación Individualizada (IEP) del estudiante y puede ayudar a identificar a aquellos estudiantes que tienen necesidades de apoyo especialmente intensas.
El proyect de ley ofrecía una vía hacia un sistema de financiación de la educación especial que reconociera mejor el nivel real de apoyo que necesita cada estudiante. Aunque el proyecto de ley AB 2526 no se convirtió en ley este año, el problema subyacente sigue existiendo: los centros educativos necesitan recursos adecuados para proporcionar los servicios y el apoyo intensivos que requieren los estudiantes con necesidades de apoyo significativas.
Se ha promulgado la ley AB 2490 a pesar de nuestra oposición
El gobernador también ha promulgado la ley AB 2490 (Valencia), a la que The Arc se opuso.
Somos conscientes de la grave falta de personal docente que sufren los colegios de California, incluidas las aulas de educación especial. Contar con el mismo docente sustituto durante un periodo más prolongado puede aportar a los estudiantes mayor estabilidad que tener sustitutos que cambian constantemente.
Sin embargo, no creíamos que el proyecto de ley AB 2490 ofreciera la solución adecuada.
La nueva ley establece una vía alternativa para obtener un permiso de emergencia para ejercer como docente sustituto, destinada a aquellas personas que no cumplan los requisitos actuales de experiencia como docente sustituto. En su lugar, podrán cumplir los requisitos mediante formación profesional, cursos de orientación y tutoría. Un docente sustituto que cumpla los requisitos a través de esta vía podrá ejercer durante un máximo de 70 días acumulados en la misma aula, incluidas las aulas de educación especial.
Esto generó especial preocupación en el caso de los estudiantes con discapacidad. Las aulas de educación especial requieren docentes preparados para comprender y aplicar los Planes Educativos Individualizados (IEP), las adaptaciones, la enseñanza especializada y las necesidades individuales de sus estudiantes. La organización The Arc expresó su preocupación por la ampliación de los destinos de educación especial a largo plazo a docentes sustitutos con una experiencia docente significativamente menor.
La ley AB 2490 incluye requisitos adicionales destinados a apoyar a estos docentes sustitutos y a garantizar su supervisión. Sin embargo, creemos que California debería abordar su escasez de docentes invirtiendo en la captación, la formación y la retención de docentes de educación especial cualificados, al tiempo que se mantienen unas sólidas medidas de protección para los estudiantes con discapacidad.
Aunque la ley AB 2490 ya ha entrado en vigor, The Arc seguirá defendiendo que los estudiantes con discapacidad cuenten con docentes cualificados y bien preparados en sus aulas.
La defensa de causas da resultados
Ninguna sesión legislativa termina con todos los proyectos de ley saliendo tal y como esperaban los defensores de las causas.
Pero el año 2026 demostró lo que puede lograr la defensa organizada de los derechos de las personas con discapacidad.
Una propuesta que comenzó como nuestro proyecto de ley AB 2189, que auspiciamos, dio lugar a una inversión estatal de 2,4 millones de dólares en la defensa de la educación especial en todo el estado. Nuestro proyecto de ley AB 1575, que también auspiciamos, se convirtió en ley, modernizando la redacción de la Ley Lanterman. Además, numerosos proyectos de ley que hemos apoyado —relacionados con la asistencia médica, los servicios para el autismo, los DSP, los jóvenes cuidadores, la planificación de la sucesión de los cuidadores y la transparencia fiscal del estado— se están convirtiendo en ley en California.
Esas victorias fueron posibles gracias a las personas que hicieron llamadas, enviaron cartas, testificaron en las audiencias, contaron sus historias, se unieron a coaliciones, se reunieron con los legisladores y siguieron participando activamente a lo largo de todo el proceso legislativo.
Puede que la sesión legislativa haya terminado, pero el trabajo no. Seguiremos colaborando con las personas con discapacidad, sus familias, los defensores de sus derechos, los proveedores de servicios y los responsables políticos para aprovechar estos logros y abordar aquellos asuntos que quedan pendientes en 2027.
