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Por Julie Schurman, Esq. Director of e Public Policy, The Arc & UCP California Collaboration

California se ha comprometido a proporcionar recursos adicionales a los estudiantes que más los necesitan. Sin embargo, en lo que respecta a la educación especial, nuestro sistema de financiación sigue sin tener adecuadamente en cuenta el apoyo intensivo que necesitan algunos estudiantes con discapacidades.

El proyecto de ley AB 2526 (Muratsuchi) supondría un paso importante para cambiar esta situación, al ampliar la financiación destinada a la educación especial para incluir a los estudiantes con discapacidades que cumplen los requisitos para presentarse a las evaluaciones alternativas de California y que, a menudo, tienen grandes necesidades de apoyo.

The Arc of California se enorgullece de apoyar esta importante legislación.

El problema: los costos de la educación especial siguen aumentando

Los distritos escolares de toda California están obligados a proporcionar a cada estudiante con discapacidades los servicios y el apoyo incluidos en su Programa Educativo Individualizado (IEP). Sin embargo, la financiación que reciben los distritos no siempre refleja el costo real que supone prestar dichos servicios.

Esto supone un reto especial para los estudiantes con grandes necesidades de apoyo, que pueden requerir apoyo educativo intensivo, personal especializado, terapias, equipamiento u otros servicios a lo largo de la jornada escolar.

Cuando la financiación estatal y federal destinada a la educación especial no cubre esos gastos, los distritos escolares deben sufragar la diferencia con sus fondos generales. Esto ejerce presión sobre los presupuestos escolares y dificulta garantizar que los centros dispongan de los recursos necesarios para atender a todos los estudiantes.

¿Qué implicaría la ley AB 2526?

California ya destina fondos adicionales a los estudiantes con determinadas “discapacidades de baja incidencia”, entre las que se incluyen las discapacidades auditivas, las discapacidades visuales y las discapacidades ortopédicas graves. Estos fondos ayudan a las Áreas de Planificación Local de Educación Especial (SELPA) a proporcionar los servicios y el equipamiento especializados que requieren los Planes de Educación Individualizados (IEPs) de los estudiantes.

El proyecto de ley AB 2526 ampliaría esta estructura de financiación para incluir a otro grupo de estudiantes con necesidades de apoyo intensivo: los estudiantes que cumplen los requisitos para presentarse a las evaluaciones alternativas de California.

Las condiciones para poder realizar una evaluación alternativa las determina el equipo del IEP del estudiante y se basan en las necesidades individuales de este, y no simplemente en su diagnóstico de discapacidad.

Se trata de una distinción importante. La ley AB 2526 impulsa a California hacia un sistema de financiación de la educación especial que tenga más en cuenta el nivel de apoyo que necesita cada estudiante, en lugar de basarse únicamente en la categoría de discapacidad de este.

Proteger la financiación actual destinada a la educación especial

El proyecto de ley AB 2526 también está cuidadosamente estructurado para proteger a los estudiantes que ya reciben apoyo a través del programa de financiación para discapacidades de baja incidencia de California.

El proyecto de ley solo ampliaría la fórmula de financiación si la Asamblea Legislativa asignara fondos adicionales para el grupo ampliado de estudiantes. La financiación existente no se repartiría simplemente entre un número mayor de personas.

Esto significa que los estudiantes con discapacidades auditivas, visuales y ortopédicas graves seguirían generando la financiación que generan actualmente, mientras que California dispondría de un marco para proporcionar recursos adicionales a los estudiantes que reúnan los requisitos para someterse a evaluaciones alternativas y tengan necesidades de apoyo intensivo.

Los estudiantes con grandes necesidades de apoyo merecen contar con los recursos necesarios para alcanzar el éxito

Los estudiantes con grandes necesidades de apoyo pueden requerir algunos de los servicios de educación especial más intensivos. El sistema de financiación de California debería tener en cuenta esta realidad.

La ley AB 2526 ofrece una vía para destinar recursos adicionales a los centros educativos que atienden a estos estudiantes y garantizar que la financiación se ajuste mejor a las necesidades de los estudiantes.

El proyecto de ley ya ha recibido un amplio apoyo por parte de educadores, distritos escolares, SELPA, defensores de las personas con discapacidades y otras organizaciones de toda California. The Arc of California se enorgullece de figurar entre sus defensores.

California debe invertir en los estudiantes con discapacidades y garantizar que nuestro sistema de financiación de la educación especial refleje las necesidades reales de los estudiantes a los que atiende.

Por estas razones, The Arc of California apoya el proyecto de ley AB 2526 e insta respetuosamente al gobernador Newsom a que lo firme.

En un momento de profundos cambios para la comunidad de personas con discapacidades de California, The Arc of California mira hacia el futuro con determinación, sentido de urgencia y esperanza.

Hoy nos enorgullece compartir nuestro Plan Estratégico 2026–2029, recientemente aprobado por nuestra Junta Directiva. Este plan establece una hoja de ruta de tres años para fortalecer la labor de defensa de The Arc of California, ampliar nuestra influencia y alcance, apoyar nuestra red de 20 capítulos, abordar brechas críticas en el sistema de servicios para personas con discapacidades del desarrollo y construir una organización más sólida y sostenible.

Nuestra misión sigue siendo el corazón de este trabajo: defender los derechos, la autodeterminación y la plena inclusión de los californianos con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias.

Durante los próximos tres años, nos comprometemos a trabajar en cinco áreas prioritarias:

• Defensa de derechos y políticas públicas para proteger los derechos, servicios y apoyos, e influir en las políticas públicas a nivel estatal y federal;
• Financiamiento para fortalecer la sostenibilidad a largo plazo de The Arc of California y del sistema de servicios para personas con discapacidades en general;
• Comunicación, información y capacitación para brindar a nuestra comunidad los conocimientos y las herramientas necesarias para impulsar el cambio;
• Apoyo a nuestros capítulos para fortalecer la red estatal de The Arc;
• Áreas especiales de enfoque, entre ellas el apoyo a cuidadores, la educación, el empleo, la vivienda, el desarrollo de la fuerza laboral, la justicia penal, el transporte y la rendición de cuentas del sistema.

Pero un plan estratégico solo cobra verdadero sentido cuando lo convertimos en acción.

Para lograrlo, necesitaremos el compromiso colectivo de las personas con discapacidades, las familias, los defensores, nuestros capítulos, los socios comunitarios, los financiadores y todas las personas que nos apoyan y que, al igual que nosotros, creen que las personas con discapacidades del desarrollo merecen tener opciones, vivir con dignidad y participar plenamente en la vida de sus comunidades.

LEA NUESTRO PLAN ESTRATÉGICO 2026–2029 EN INGLÉS O EN ESPAÑOL

Le invitamos a ser parte de lo que viene. Ya sea que decida hacer una donación, patrocinar un evento o iniciativa, colaborar con nosotros, participar en nuestros esfuerzos de defensa o ayudar a ampliar el alcance de nuestro trabajo, su apoyo contribuye a convertir estas metas en cambios significativos.

Gracias por su continuo apoyo, colaboración y confianza en nuestra misión. Juntos podemos proteger aquello que las generaciones anteriores trabajaron tan arduamente por construir, mientras creamos nuevas oportunidades para las generaciones que vienen.

Con sincera gratitud,

La lección de una madre sobre la comunicación, las suposiciones y la presunción de competencia.

Por Yanling Wang, defensora de los padres

Mi hijo Yi, de 13 años, es autista y no habla. Cuando tenía seis años, le llamaron con la palabra que empieza por “R” en un mercado de agricultores. Salí en defensa de mi hijo y más tarde escribí sobre esa experiencia, con la esperanza de concientizar a los demás sobre el autismo y la inclusión.

Yo pensé que él no entendía la palabra que empieza por “R”.

Pensaba que estaba haciendo lo correcto para defenderlo. Muchos años después, descubrí que había cometido un grave error.

Tras años de terapia e intervención temprana, Yi no conseguía expresarse con claridad mediante el habla debido a una apraxia global grave y a una apraxia del habla infantil. Se pensaba que padecía una discapacidad intelectual. Yo creía que no entendía la palabra que empieza por “R”. Creía que no comprendía del todo lo que sucedía a su alrededor.

Gracias a un Dispositivo de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), que incluye la posibilidad de escribir y teclear, Yi pudo por fin contarme lo que recordaba de aquel día:

“Recuerdo que la gente era muy cruel conmigo. Una vez, un anciano me gritó y me llamó retrasado. Me enfadé muchísimo. Me dolió mucho. Sé que me defendiste. Pero no sabías que yo me había dado cuenta. Eso fue incluso peor que llamarme retrasado. No sabías que yo era inteligente”.

Me duele saber lo doloroso que fue para Yi sentirse tan poco comprendido en aquella época, incluso por parte de unos padres que le querían profundamente. Pero estoy profundamente agradecida de que ya no tenga que sufrir solo.

Yi no se volvió inteligente de repente. Sus capacidades siempre habían estado ahí. Lo que cambió fue que nuestra familia por fin encontró la manera de potenciar la capacidad de Yi para comunicarse mediante movimientos corporales intencionados y Dispositivos de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). Por fin logró escapar de lo que él llama su “prisión de silencio”.

Hoy en día, Yi es un autor que ha publicado. Estudia cursos académicos de su nivel, lee literatura clásica, escribe en su blog, da charlas en congresos, toca el piano y transmite sus pensamientos, sentimientos y objetivos a través de la CAA. La comunicación ha transformado todos los aspectos de su vida, desde la educación y las relaciones personales hasta la participación en el cuidado de su propia salud y el tratamiento de la ansiedad y la depresión.

La historia de Yi no es un caso aislado. A través de nuestra conferencia anual dirigida a personas con autismo que no hablan o que hablan muy poco y a sus familias, hemos conocido a más de cien familias con experiencias sorprendentemente similares. Una y otra vez, el acceso a una comunicación adecuada ha puesto de manifiesto capacidades que durante mucho tiempo se habían subestimado.

Yi escribió una vez: “Pocas personas entienden lo que significa no tener voz. Es la experiencia más dolorosa que he vivido jamás. Me alegro de poder hablar ahora. Quiero ayudar a los demás. ¡Todo el mundo merece poder comunicarse!”.

Lo que Yi me enseñó cambió mi forma de ver la defensa de los derechos. Amar y defender a nuestros hijos también significa cuestionar nuestras propias suposiciones sobre lo que saben, entienden y son capaces de hacer.

Mi deseo es que otros padres, educadores, profesionales de la salud y cualquier persona que se encuentre con un niño que no habla asuma su capacidad y nunca considere que la incapacidad para hablar equivale a una incapacidad para pensar o comprender. La comunicación puede adoptar diferentes formas, como el habla, la CAA, la ortografía y la escritura a máquina. Todos los niños merecen un acceso significativo a la comunicación

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Acerca de Yanling Wang:

Yanling Wang vive en la zona de la bahía de San Francisco con su esposo y sus dos hijos. Tras dejar su carrera en el diseño de productos en Meta, encontró una nueva misión: apoyar a su hijo y ayudar a crear una comunidad que amplíe el acceso a la comunicación para las personas que no hablan o que tienen una capacidad de habla mínima. Actualmente forma parte de la junta directiva de Beacon AAC, una organización creada para apoyar a las familias de la zona de la Bahía que utilizan la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). Su hijo Yi es un autor publicado que comparte en su blog sus escritos sobre la comunicación, el autismo y su trayectoria personal.

Por Julie Schurman, abogada, directora de Políticas Públicas de la colaboración entre The Arc y UCP California

El 13 de agosto fue una fecha límite importante en el Capitolio del Estado de California. Las comisiones de Presupuestos de la Asamblea y del Senado decidieron qué proyectos de ley que supondría un gasto para el Estado podrían seguir su tramitación en la Asamblea Legislativa. Los proyectos de ley que se aprobaron están ahora un paso más cerca del despacho del gobernador. Los proyectos de ley que quedaron “pendientes de resolución” no seguirán adelante este año.

En cuanto a la colaboración entre The Arc y UCP California, hubo buenas noticias. Varios proyectos de ley que apoyamos han superado la fase de asignaciones presupuestarias:

AB 2526 (Muratsuchi) – Más recursos para la educación especial

El proyecto de ley AB 2526 modificaría la forma en que se calculan determinados fondos destinados a la educación especial y proporciona recursos adicionales para apoyar a los alumnos con discapacidades graves.

AB 2081 (Stefani) – Ampliación de los servicios a domicilio y en la comunidad

El proyecto de ley AB 2081 ampliaría la Exención de California para alternativas a domicilio y en la comunidad (HCBA)  que ayuda a las personas que, de otro modo, necesitan atención institucional a recibir servicios en sus hogares y comunidades. A partir de 2027, el proyecto de ley obligaría a California a aumentar en 10 000 el número de plazas disponibles en el programa de exención, además de otros aumentos previstos. Se trata de un proyecto de ley que la diputada Stefani ha presentado en repetidas ocasiones a lo largo de varios años y que ha contado en todas las ocasiones con el apoyo de Arc of California.

AB 2233 (Ta) – Protección del acceso al tratamiento del autismo

El proyecto de ley AB 2233 ofrecería a las familias una mayor flexibilidad a la hora de utilizar las horas de tratamiento de salud conductual autorizadas. Si las horas de tratamiento se aprueban como parte de un plan de tratamiento de seis meses, los planes de salud y las compañías aseguradoras no podrían, en general, restringir cuándo se utilizan dichas horas durante ese periodo de autorización, siempre y cuando su uso se ajuste al plan de tratamiento y a las guías clínicas.

AB 2414 (Nguyen) – Reconocimiento de los profesionales de apoyo directo

La AB 2414 supone un paso importante hacia el reconocimiento de la profesionalidad y el valor de esta fuerza laboral. Al establecer una definición legal clara de profesional de apoyo directo y ordenar al DDS que elabore una guía de facturación para facilitar los diferentes salarios relacionados con la formación, este proyecto de ley apoya el desarrollo de la fuerza laboral, promueve la coherencia en todo el sistema de servicios de desarrollo y ayuda a sentar las bases para mejorar las iniciativas de captación y retención. El proyecto de ley también garantiza que los Profesionales de Apoyo Directo (DSP) reciban el reconocimiento adecuado en futuras revisiones del modelo de tarifas del DDS, lo que constituye el primer paso para aumentar la remuneración de los DSP.

SB 974 (Seyarto) – Fideicomisos para necesidades especiales y viviendas familiares

El proyecto de ley reconocería los fideicomisos para necesidades especiales que cumplan los requisitos como una forma válida de transferir determinados bienes familiares a efectos de la exención del impuesto sobre bienes inmuebles aplicable en California. Esto podría significar que algunas familias pagarían menos impuesto sobre bienes inmuebles al transferir su vivienda familiar a un ser querido con discapacidad a través de un fideicomiso para necesidades especiales.

SB 1349 (González) – Revisión de las desgravaciones fiscales de California

El proyecto de ley SB 1349 obligaría a la Oficina del Analista Legislativo a revisar los principales gastos fiscales del estado, incluyendo si suponen un uso rentable de los recursos públicos y si se podrían lograr ahorros reduciéndolos o limitándolos.

AB 880 (Bennett) – Pagos puntuales para organizaciones sin fines de lucro

La AB 880 reconoce que las organizaciones sin fines de lucro que prestan servicios públicos a personas con discapacidades deben tener las mismas expectativas básicas de pago puntual que otras entidades que realizan negocios con el Estado. La condición de organización sin fines de lucro no exime de las obligaciones salariales, los gastos de funcionamiento ni la necesidad de un flujo de caja predecible. En todo caso, muchas organizaciones sin fines de lucro de base comunitaria cuentan con menos reservas financieras y menor acceso al capital para hacer frente a retrasos sustanciales en los pagos. Al ampliar la definición de subvención de la Ley de Pagos Puntuales para incluir los acuerdos entre organismos estatales y organizaciones sin fines de lucro, la AB 880 contribuiría a establecer una mayor rendición de cuentas y equidad en las prácticas de pago del Estado a las organizaciones sin fines de lucro a las que se abona a través de Medi-Cal.

Algunos proyectos de ley de importancia no han avanzado

Lamentablemente, varios proyectos de ley respaldados por la colaboración entre The Arc y UCP California quedaron bloqueados en la Comisión de Asignaciones y no seguirán adelante, entre ellas se incluyen AB 1925 (González), que proponían esta sesión. Entre ellos se incluyen ela estudiar la creación de un certificado de discapacidad permanente a nivel estatal que podría reducir la necesidad de que las personas con discapacidades de por vida tuvieran que demostrar repetidamente su discapacidad; el proyecto de ley AB 2191 (Quirk-Silva), que habría destinado recursos a nivel estatal para vías alternativas de obtención del título de secundaria para los estudiantes con discapacidades; el proyecto de ley AB 2208 (Stefani), que abordaba los próximos cambios federales en Medi-Cal; y el proyecto de ley AB 2360 (Arambula), que habría reforzado los requisitos de lenguaje sencillo en los documentos del Gobierno estatal.

También quedó en espera el SB 1202 (Weber Pierson), que habría obligado a California a realizar un seguimiento público de las altas y bajas en Medi-Cal, los requisitos laborales y las exenciones a través de un nuevo panel de datos. El SB 363 (Wiener), que buscaba una mayor rendición de cuentas en torno a las denegaciones de tratamiento por parte de los seguros médicos y las revisiones médicas independientes, tampoco prosperó.

Un proyecto de ley perjudicial ha superado la fase de asignaciones presupuestarias

AB 2490 (Valencia) – Reducción de los requisitos de experiencia para los profesores sustitutos a largo plazo

Lamentablemente, el proyecto de ley AB 2490 también ha sido aprobado por la Comisión de Presupuestos del Senado y seguirá su tramitación en la Asamblea Legislativa. La colaboración entre The Arc y UCP California se opone a este proyecto de ley debido a su posible impacto en los estudiantes con discapacidades.

El proyecto de ley AB 2490 permitiría a los profesores sustitutos pasar más de una tercera parte del curso escolar en un aula de educación general o especial, con una formación mínima y un apoyo no especificado.

Cotratar profesores sin formación para las aulas es una solución para los distritos, pero no para los alumnos. Los alumnos con discapacidades merecen contar con educadores cualificados y bien preparados que comprendan sus necesidades individuales y sean capaces de aplicar sus Programas Educativos Individualizados (IEP). The Arc seguirá oponiéndose al proyecto de ley a medida que avance hacia las últimas semanas de la sesión legislativa.

 ¿Qué pasará ahora?

En el caso de los proyectos de ley que han superado la Comisión de Presupuestos, la sesión legislativa aún no ha concluido. Aún deben someterse a las votaciones pendientes en el pleno del Senado o de la Asamblea antes de que puedan remitirse al gobernador para su consideración.

Otras noticias sobre proyectos de ley

El proyecto de ley AB 1575 (Arambula), uno de los proyectos auspiciados por Arc, que modificaría el término «consumidor» de la Ley Lanterman por «persona con derecho a recibir servicios de los centros regionales», se presentará a votación final en el pleno el 17 de agosto.

El proyecto de ley AB 2189 (Ngyuen), relativo a la defensa de la educación especial, se convertirá en un proyecto de ley presupuestaria y está siguiendo su tramitación en el proceso del proyecto de ley de presupuestos para 2026, con fondos ya asignados a la iniciativa.

El proyecto de ley AB 2324 (González), recientemente firmado por el gobernador, reconoce la valiosa experiencia de los jóvenes que cuidan de familiares y contribuye a vincular esas experiencias con oportunidades educativas y profesionales en el ámbito de los cuidados y las profesiones de apoyo directo.

La colaboración entre The Arc y UCP California seguirá promoviendo una legislación que refuerce los servicios, proteja el acceso a la asistencia médica y a la educación, apoye a las familias y a los trabajadores con discapacidades avance los derechos de los californianos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Permanezcan atentos ahora que nos acercamos a las últimas semanas de la sesión legislativa de 2026.