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Como muchos padres y cuidadores en California que tienen un familiar con una discapacidad del desarrollo, la Sra. Sherrean Carr está “aterrada” ante la posibilidad de lo que podría sucederle a su hija, Taylor, si los recortes al presupuesto federal afectan el financiamiento de Medicaid.

Si el Congreso aprueba un presupuesto que incluya un recorte propuesto de 880 mil millones de dólares, California vería una reducción de 10 mil millones de dólares anuales en la financiación de Medi-Cal durante la próxima década. Esto tendría un impacto significativo en el sistema de servicios para personas con discapacidades en California, del cual dependen más de 520,000 niños y adultos con discapacidades del desarrollo para acceder a servicios y apoyos esenciales.

Taylor, de 31 años, vive en una unidad de vivienda subsidiada para personas con discapacidades en Gilroy, California. Tiene múltiples discapacidades, entre ellas parálisis cerebral y un trastorno convulsivo severo. Cada día, toma 41 medicamentos anticonvulsivos, además de otros tratamientos recetados para sus diferentes condiciones médicas.

“Mi hermosa hija tiene el nivel más alto de necesidad cuando se trata de servicios y apoyos para personas con discapacidades”, dijo la Sra. Sherrean. Taylor no habla, no puede caminar y requiere atención las 24 horas del día, así como servicios de vivienda con apoyo.

“Ojalá no tuviera que depender de estos servicios, pero esta es la vida que nos tocó.”

La Sra. Sherrean y el padre de Taylor, el Sr. Dave Ramos, están jubilados y viven con ingresos limitados. Pagan de su bolsillo los costos de atención que Medi-Cal, Medicare o SSDI no cubren.

“Si tuviera que pagar solo sus medicamentos, costarían entre $8,000 y $10,000 dólares al mes. Estaríamos en la bancarrota y sin hogar en menos de un mes. Eso es solo por los medicamentos —sin contar el equipo médico ni las necesidades alimenticias especializadas”,
explicó la Sra. Sherrean. “Sin Medicaid, sería una amenaza para su vida. Taylor no sobreviviría ni un solo día sin sus medicamentos.”

Los programas de Medi-Cal, financiados en parte por Medicaid, respaldan todo el bienestar de Taylor. Ella usa ortesis, necesita limpiezas dentales bajo anestesia general, y recibe beneficios de CalFresh para asistencia alimentaria, pañales, suministros médicos, una silla de ruedas y un andador, entre otras necesidades. Profesionales de apoyo directo del San Andreas Regional Center y del programa IHSS (Servicios de Apoyo en el Hogar) brindan atención 24 horas al día, ayudando con la higiene personal, el vestido, la movilidad, las salidas comunitarias y la administración de medicamentos. El complejo de apartamentos de Eden Housing, donde vive, está diseñado específicamente para personas con discapacidades y cuenta con cocinas y baños accesibles conforme a ADA, así como dos dormitorios por unidad para que los cuidadores tengan un lugar donde dormir.

La Sra. Sherrean supervisa a todo el personal de apoyo de Taylor y administra una agenda médica intensa para asegurar que su hija reciba el cuidado de calidad que necesita cada día.

“No puedo imaginar lo que le pasaría si el Congreso aprueba los recortes propuestos a Medicaid”, dijo.
“Estoy agradecida por los fondos de los contribuyentes que mantienen viva a mi hija y le ofrecen la mejor calidad de vida posible. El padre de Taylor y yo creemos que nuestros impuestos deben apoyar a cada residente con discapacidad en nuestro estado, especialmente a quienes no tienen otros beneficios de salud.”

Aunque la Congresista Zoe Lofgren, quien representa a la familia Carr-Ramos, ha votado en contra de los recortes propuestos a Medicaid en la Cámara de Representantes, le instamos a compartir la historia de Taylor con sus colegas para resaltar el devastador impacto que estos recortes tendrían en vidas reales.

Los siguientes miembros del Congreso votaron a favor del recorte de $880 mil millones a Medicaid:

• Rep. Doug LaMalfa – Oroville
• Rep. Kevin Kiley – Roseville
• Rep. Tom McClintock – El Dorado
• Rep. Vince Fong – Bakersfield
• Rep. David Valadao – Hanford
• Rep. Jay Obernolte – Big Bear Lake
• Rep. Young Kim – Anaheim Hills
• Rep. Ken Calvert – Corona
• Rep. Darrell Issa – San Diego

Si usted reside en el distrito de alguno de estos miembros del Congreso, por favor únase a nuestra lucha para SALVAR MEDICAID compartiendo su historia con nosotros y con sus representantes electos.

Puede enviarnos su historia con fotos por correo electrónico a info@thearcca.org, o GRABAR UN MENSAJE EN VIDEO en:
👉 mystory.thearcca.org

Por Jim Frazier, Director de Política Pública, The Arc & UCP California Collaboration

El miércoles 5 de marzo tuve el honor de participar en la audiencia de la Comisión de Auditoría Legislativa Conjunta del Estado de California. Uno de los temas clave tratados fue la falta de preparación adecuada de California para proteger a sus residentes más vulnerables durante las catástrofes naturales.

Aunque el estado ha hecho progresos significativos en la mejora de la accesibilidad para las personas con discapacidades — esfuerzos que una vez parecían casi imposibles —  soy muy consciente, después de haber servido en la Comisión para el Acceso de Personas con Discapacidades de California, de que todavía hay mucho trabajo por hacer. A pesar de los progresos que hemos hecho, sigue habiendo deficiencias críticas para garantizar la seguridad de las poblaciones vulnerables en situaciones de emergencia.

Durante la audiencia, se reveló que los distritos escolares de California actualmente carecen de planes de evacuación de emergencia obligatorios específicos para las Aulas de Educación Especial. En respuesta a esta deficiencia The Arc of California ha estado trabajando diligentemente desde los incendios forestales de 2017-2018 para abordar este problema. Sus esfuerzos condujeron al patrocinio de la SB 323, cuyo autor es el senador Anthony Portantino, que exige que todos los distritos escolares desarrollen planes de evacuación de emergencia adaptados a las necesidades de los estudiantes de Educación Especial. Estos planes deben evaluar las dificultades específicas de cada estudiante e incluir disposiciones específicas para su evacuación segura, integradas en su Programa de Educación Individualizada (IEP).

Mientras el proyecto avanzaba en el proceso legislativo, se modificó considerablemente para exigir un estudio que determinara las medidas necesarias. Finalmente, el proyecto llegó a la mesa del Gobernador y se convirtió en ley. Agradecemos profundamente al senador Portantino y a su personal su dedicación a esta iniciativa tan importante.

Sin embargo, a pesar de estos avances, todavía no existe una solución global ni normas claras que garanticen la evacuación segura de los alumnos de Educación Especial. La puesta en práctica de evacuaciones eficaces requerirá que muchas personas comprometidas trabajen juntas para abordar los complejos retos que plantean las diversas necesidades de estos alumnos.

Las recientes tragedias, en particular la pérdida de vidas en los incendios forestales del área de Los Ángeles, han puesto de relieve la urgencia de este tema. Ahora, más que nunca, es esencial dar prioridad a los planes de seguridad y evacuación de nuestras comunidades más vulnerables, incluidas las personas mayores y las Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD).

Les insto a que se pongan en contacto con sus representantes electos y les expresen su preocupación. Hágales saber que la protección de nuestras poblaciones vulnerables mediante una planificación de evacuación prioritaria y eficaz debe ser una prioridad máxima en sus esfuerzos legislativos. Aquí tiene un enlace para encontrar a su legislador: 

https://thearcca.org/advocacy/find-your-legislator/ 

En respuesta a la audiencia, la reportera de CalMatters Sameea Kamal escribió un artículo sobre la audiencia: “Una auditoría descubrió que California no estaba preparada para ayudar a las personas vulnerables en caso de incendio. Cinco años después, los legisladores por fin hablan de ello“, con información adicional sobre este tema.

Por Joe Perales, Director, El Arc de California

Los inmigrantes, ya sean documentados, indocumentados, ciudadanos de Estados Unidos (EE.UU.) o no ciudadanos, desempeñan un papel esencial en la estructuración de las comunidades de todo el país. Sin embargo, muchos se enfrentan a importantes retos, como el acoso, la discriminación y la incertidumbre sobre sus derechos. Es fundamental comprender que todas las personas en Estados Unidos — independientemente de su situación migratoria — tienen derecho a las protecciones básicas de la ley.

The Arc of California y El Arc de California han reunido algunos consejos generales para ayudar a los inmigrantes a conocer sus derechos, dónde denunciar el acoso o la discriminación y cómo buscar ayuda si experimentan problemas. Esta información ha sido recopilada de diversas fuentes fidedignas que se enumeran al final de este documento. *No se trata de asesoramiento jurídico oficial.

Descargue la guía en español AQUÍ.

Descargue la guía en ingles AQUÍ.

Por Jordan Lindsey, director ejecutivo de The Arc y UCP California Collaboration

Tal y como temían las personas, las familias y los defensores, el congreso controlado por el partido republicano está debatiendo importantes recortes en los servicios de salud y los servicios sociales que podrían afectar enormemente a los servicios disponibles para los californianos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. El portavoz Mike Johnson ha publicado una lista de posibles recortes de gastos que incluyen 2,3 trillones de dólares para Medicaid, con el mayor recorte de Medicaid procedente de los “límites per cápita”, lo que significa que el gobierno federal establecería un límite en el total de servicios y apoyos que cualquier persona podría recibir a lo largo de su vida. Para una persona con una discapacidad intelectual o del desarrollo de por vida, esto sería una situación dramática.

Si el Congreso y el presidente Trump aprueban un recorte a Medicaid, California perdería decenas de miles de millones de dólares y probablemente se vería obligada a recortar programas financiados por Medicaid. Por tanto, ¿cuáles son esos programas? He aquí un breve resumen de los servicios y apoyos que se verían afectados:

• Todos los servicios de los centros regionales para californianos con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias (vida con apoyo, empleo con apoyo, transporte, programas de día, descanso, intervención temprana, hogares de grupo y muchos más).
• Servicios de apoyo a domicilio para personas con discapacidad y personas adultas mayores (IHSS).
• Asistencia médica cubierta para personas con discapacidades, niños con bajos ingresos, madres embarazadas y otros californianos con bajos ingresos (Medi-Cal).
• Todos los servicios de cuidados a largo plazo, incluidos los centros de enfermería, los medicamentos recetados y los servicios a domicilio y comunitarios.
• Servicios escolares y terapias para niños con Medi-Cal, incluidos psicólogos escolares, terapeutas del habla y del lenguaje, auxiliares de cuidados personales, enfermeros y mucho más.

Los californianos con discapacidades y las personas mayores son especialmente vulnerables a los recortes de Medicaid porque representan casi la mitad de todos los gastos de Medicaid en California.

Los defensores han empezado a reunirse con los nueve miembros republicanos de la Cámara de Representantes de California para hablar de la importancia de Medicaid para las personas con discapacidades, y ya los representantes David Valadao y Young Kim han llevado este mensaje a los líderes republicanos. Esperamos que los siete miembros que quedan (LaMalfa, Obernolte, Kiley, McClintock, Fong, Calvert e Issa) lideren esfuerzos similares en D.C. para proteger a nuestra comunidad. The Arc y UCP California Collaboration publicarán oportunidades de capacitación y defensa para todos los californianos en los próximos días.

¿Cómo puede ayudarnos?

1.Únase al importante seminario web de The Arc of United States el 29 de enero a la 1:00 p.m. (PST) para que los defensores de todo el país obtengan herramientas y recursos esenciales para defender eficazmente para la protección de Medicaid en 2025.

Haga clic AQUÍ para inscribirse. 

2.DONE A THE ARC: Ayude a impulsar nuestros esfuerzos de defensa para proteger el financiamiento de programas y servicios para los californianos con discapacidades del desarrollo, sus familias y los profesionales dedicados que brindan apoyo diario.

Haga clic AQUÍ para donar.

3.Inscríbase en nuestras ALERTAS DE ACCIÓN. Es importante estar informado y preparado para actuar. Le avisaremos cuando llegue el momento de testificar en una audiencia, ponerse en contacto con su legislador, participar en una reunión informativa sobre el presupuesto o firmar una carta de petición.

Haga clic AQUÍ para inscribirse.

Gracias por su apoyo. Se necesitará a toda nuestra comunidad para unir fuerzas y proteger nuestra red de seguridad de servicios.

La Cumbre de Liderazgo de la Comunidad Latina de Personas con Discapacidades de California tuvo lugar en el Centro Regional de San Diego los días 5 y 6 de diciembre de 2024. La cumbre reunió a un grupo diverso de líderes de California, defensores, autodefensores, representantes de centros regionales y miembros de la Asociación de Agencias de Centros Regionales (ARCA) y el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS). Todos los participantes estaban unidos en su compromiso de mejorar las vidas de los Californianos Latinos con discapacidades.

La cumbre reunió a 41 líderes de diversas organizaciones que entablaron un diálogo y colaboración significativos. La cumbre que duró dos días estuvo marcada por momentos inspiradores que enfatizaron el poder de la acción colectiva y la importancia de crear capacidad de liderazgo dentro de la Comunidad Latina de personas con discapacidades. La cumbre sirvió como un importante paso hacia el desarrollo de un futuro más inclusivo y equitativo para los Californianos Latinos con discapacidades y sus familias.

Joe Perales, Director de El Arc de California, y Grace Huerta, Vicepresidenta de la Junta Directiva de The Arc of California y Presidenta de El Arc de California, inauguraron el acto haciendo especial énfasis en la misión colectiva de equidad e inclusión. Su mensaje se profundizó con el discurso de inauguración de Pete Cervika, Director Interino de la DDS, que hizo énfasis en la importancia de la colaboración, afirmando: “Eventos como éste son vitales para fomentar la colaboración e impulsar un progreso significativo”.  Me inspira la dedicación de esta comunidad y espero con interés el cambio sistémico que lograremos juntos”.

Michi Gates, Directora Adjunta Principal del DDS, expresó unas sentidas palabras de bienvenida, diciendo: “Es un privilegio unirme a un grupo tan dedicado de líderes y defensores en esta cumbre. El trabajo que hacemos juntos es esencial para derribar barreras y garantizar la igualdad para todas las personas con discapacidades. Me siento inspirada por la pasión y el compromiso que hay en esta sala, y estoy deseando ver el impacto transformador de nuestra colaboración”.

Mark Klaus, Director Ejecutivo del Centro Regional de San Diego (SDRC), anfitrión de la reunión, añadió: “Esta reunión representa un paso fundamental en nuestro camino compartido hacia la equidad y la inclusión. Me siento profundamente inspirado por la dedicación y la visión de todos los presentes en esta sala, y confío en que juntos crearemos un impacto duradero para las comunidades a las que servimos”.

Sesiones dinámicas y capacitaciones práctica:

El programa de la cumbre se diseñó para inspirar la acción y proporcionar conocimientos prácticos. Las sesiones abarcaron una gran variedad de temas:

• Organización de base y creación de poder: Dirigida por Jordan Lindsey, Director Ejecutivo de The Arc of California, esta sesión hizo hincapié en la movilización de la comunidad y la capacitación de los defensores. Jordan esbozó estrategias para crear movimientos de base, centrándose en los puntos fuertes de la comunidad, el poder colectivo y las redes sostenibles. Compartió ejemplos reales de iniciativas exitosas y proporcionó medidas prácticas para que los participantes las aplicaran en sus comunidades, inspirando una visión de la defensa como un esfuerzo de colaboración que pone de relieve el poder de la acción colectiva.

• Chris Arroyo, Director Regional de Los Ángeles del Consejo Estatal de Discapacidades del Desarrollo, dirigió un debate sobre la comprensión cívica, el cambio sistémico y la influencia política. Presentó las “Tres P” — Personas, Política y Patrimonio — como un marco para la defensa, haciendo hincapié en su interconexión en la conducción de la reforma y ofreciendo medidas prácticas para los participantes.

La Cumbre de Liderazgo de la Comunidad Latina con personas con discapacidades fue más que una serie de sesiones; fue un catalizador para el cambio. Los participantes se fueron con un sentido de propósito más fuerte, preparados con herramientas para impulsar la defensa sistémica, y un compromiso renovado para hacer frente a las disparidades. Las conexiones establecidas entre líderes y defensores fortalecieron los esfuerzos colectivos para promover la equidad.

Reconocimientos:

El Arc de California extiende su más profunda gratitud a los auspiciadores y colaboradores que hicieron posible la cumbre. Un agradecimiento especial al Centro Regional de San Diego por acoger el evento, así como a Manos Home Care, Easterseals, Aveanna, The Arc of San Diego y The Arc of Ventura County por sus generosas contribuciones.

Para ver imágenes de la cumbre, haga clic AQUÍ.