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Cuando las familias participan en el proceso de formulación de políticas, los resultados para los niños mejoran porque los programas se ajustan para satisfacer mejor sus necesidades reales.
Los miembros de familia juegan un papel único y de importancia crítica en el cuidado de la salud de su hijo, especialmente si su hijo tiene necesidades especiales. Además, los miembros de familia tienen una enorme perspicacia y experiencia en navegar los sistemas y programas a menudo complicados que sirven a los niños. Sin embargo, hay muy pocas oportunidades para que las familias y los propios jóvenes participen en la formulación de políticas, y es difícil que las familias las conozcan y accedan a las que están disponibles.

Para comprender mejor la participación significativa de jóvenes y familias en la formulación de políticas estatales, la asambleísta Eloise Gómez Reyes solicitó que la Oficina del Analista Legislativo (LAO, por sus siglas en inglés) no partidista de California realice una investigación. Los hallazgos de LAO se resumen en un informe que también brinda recomendaciones para que la Legislatura del Estado de California las considere a fin de maximizar los aportes de los jóvenes y las familias.

Los hallazgos clave del informe incluyen:
Las entidades estatales utilizan varios foros más allá de los requisitos legales para recopilar comentarios de las familias, incluidas encuestas, grupos de enfoque, reuniones públicas y reuniones individuales.
Si bien los órganos consultivos pueden ser una herramienta útil para los departamentos, es difícil evaluar el impacto directo en las decisiones políticas.
Hay diversos niveles de participación de las familias en los órganos asesores, debido a las barreras para la participación plena, como no tener experiencia técnica específica, viajar para asistir a reuniones, compromiso de tiempo además de otros trabajos y falta de apoyo financiero o de otro tipo para participar.
El cambio a un formato de reunión virtual, como resultado de la pandemia de COVID-19, aumentó la participación.
¡Hay muchas oportunidades para involucrarse en la formulación de políticas a nivel local, del condado y estatal! Lea el informe de LAO para obtener más información y ver ejemplos de organismos asesores estatales que aceptan la participación familiar.

By Teresa Anderson, Director of Public Policy, The Arc/UCP California Collaboration

Arc/UCP California Collaboration, United Domestic Workers/AFSME Local 3930 y Association of Regional Center Agencies son todos orgullosos patrocinadores de SB 882 (Consejo Asesor para Mejorar las Interacciones de las Fuerzas del Orden Público con las Comunidades de Salud Mental y Discapacidad Intelectual y del Desarrollo) escrito por Senadora Susan Talamantes-Eggman. La semana pasada, la SB 882 se escuchó en el Comité de Seguridad Pública del Senado, y pasó del Comité con cero votos de “NO” y obtuvo como coautores a la Senadora Sydney Kamlager y la Senadora Rosilicie Ochoa Bogh. Agradecemos el apoyo de todos en este importante tema. Gracias al Senador Eggman, Astrid Zuniga, Vicepresidenta de UDW, y Jordan Lindsey, Director Ejecutivo de The Arc/UCP California Collaboration por su dedicación y testimonio sobre SB 882. El proyecto de ley se dirige a Asignaciones del Senado donde aprenderemos cuánto cree el Estado que costará implementar este proyecto de ley. Sabemos que el costo para el Estado de implementar el proyecto de ley es diferente al ahorro de costos asociado con la reducción de la dependencia de la respuesta policial a los problemas de salud mental o conductual, pero creemos que es una consideración importante.

Uno de los objetivos principales del proyecto de ley es que el Consejo Asesor no sólo evalúe la capacitación existente, sino que también haga recomendaciones sobre formas efectivas de reducir la dependencia de las fuerzas del orden cuando se trata de responder a llamadas de crisis mental o de comportamiento. Gracias a todos los que enviaron cartas de apoyo y llamaron durante los comentarios públicos para apoyar este importante proyecto de ley. Los mantendremos informados y le pediremos apoyo continuo a medida que avanzamos en el proceso. Pueden leer la versión más reciente del proyecto de ley aquí: https://leginfo.legislature.ca.gov

Por Grace Miranda Huerta, madre, The Arc California, Vicepresidenta
El Arc de California, Presidenta, Co-Fundadora, The Exceptional Family Center

Como muchos padres, el viaje comenzó con el diagnóstico de mis dos hijos, Micaela y Roman. El deseo urgente de saber qué hacer por mis hijos se convirtió en una prioridad. Otra madre me invitó a unirme a la junta del Centro Regional de Kern (KRC, por sus siglas en inglés). Yo me resistía mucho, no pensaba que tenía nada que aportar, tenía muy poco conocimiento y mucho menos sobre ser miembro de la junta. En mi primer encuentro como visitante, fueron muy acogedores, el resto es historia, el conocimiento que compartían conmigo se convirtió en mi pasión. La junta de KRC me presentó The Arc of California (The Arc) y me invitó a postularme como Socio en la elaboración de políticas. ¡Qué maravillosa introducción a la defensoría! Conocí a padres de ideas afines ya personas con discapacidades del desarrollo; juntos compartimos el deseo de aprender las habilidades necesarias para usar nuestra voz de manera efectiva. Los capacitadores de The Arc aumentaron nuestras habilidades, confianza y, lo que es más importante, la necesidad de defender a los demás.

Hoy, sirvo en la Junta Directiva de The Arc of California. Este año, The Arc abrió las puertas a la comunidad de habla hispana al lanzar El Arc de California, un grupo de acción colaborativa de profesionales, familias de habla hispana e individuos con discapacidades del desarrollo en todo el estado. Un reflejo de The Arc brindando a los desatendidos una plataforma para abogar por las necesidades de su comunidad única.

Juntos, mi familia sigue comprometida a apoyar a The Arc. El año pasado, 2021, mi hija Micaela se casó con Diego Cruz. Juntos, se defienden fuertemente el uno al otro. Mi hijo Roman continúa trabajando en la comunidad a través de un programa de capacitación vocacional y le encanta participar en el programa atlético de Olimpiadas Especiales. Mi esposo Fidel es el director médico del Centro Regional Kern. Ellos son los campeones que me dan la dosis diaria para seguir defendiendo a nivel local y estatal con The Arc. Juntos como padres, ustedes también pueden marcar la diferencia. The Arc es parte de su comunidad, donde las voces de las familias y la participación de las personas con discapacidades del desarrollo sigue siendo el enfoque central de The Arc. ¡Únanse a nosotros!

El año pasado, la División de Encuestas del California Department of Managed Healthcare’s (DMHC) comenzó a realizar entrevistas para evaluar las barreras que enfrentan los miembros (de todos los planes de salud comerciales de servicio completo regulados por el DMHC) para obtener servicios de salud conductual. A través de estas investigaciones, que continuarán durante los próximos cuatro años, el DMHC también identificará los cambios sistémicos que podrían realizarse para mejorar la prestación de atención de la salud conductual.​​​​​

Por favor tenga en cuenta que estas investigaciones no incluirán a la población de atención administrada de Medi-Cal. Los cinco planes de salud que se investigarán este año son:
– Alameda Alliance for Health
– Blue Cross of California (Anthem Blue Cross)
– Kaiser Foundation Health Plan, Inc. (Kaiser Permanente)
– Sharp Health Plan
– Western Health Advantage

Se alienta a las personas que actualmente son, o fueron miembros de los planes de salud anteriores en los últimos dos años, y que experimentaron barreras y desafíos para obtener servicios de salud conductual, a participar en estas entrevistas, que se llevarán a cabo por teléfono o videoconferencia.

Comuníquese con el DMHC directamente por correo electrónico a EnrolleeBHI@dmhc.ca.gov o por teléfono al (279) 666-5858 para obtener más información y participar

El 4 de febrero, el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS, por sus siglas en inglés) brindó un webinar de capacitación específicamente para proveedores de transporte que. a su vez, son proveedores de centros regionales, y detalló cómo entrarán en vigencia los próximos aumentos de tarifas. Los aumentos de tarifas son el resultado del presupuesto estatal 2021-22 que incluyó la implementación del Estudio de Tarifas DDS. Los aumentos comenzarán el 1 de abril de 2022 con un alza del 25% del diferencial entre la tarifa actual del proveedor y la tarifa establecida en el estudio tarifario. Las diapositivas de la presentación se pueden encontrar en https://www.dds.ca.gov/wp-content/uploads/2022/02/Rates_Presentation_02042022.pdf.