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Por Teresa Anderson, Directora de Políticas Públicas, The Arc/UCP California Collaboration

El 14 de septiembre de 2022, el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS, por sus siglas en inglés) emitió una actualización de la política COVID-19 para alinearse con la guía del Departamento de Salud Pública de California (CDPH, por sus siglas en inglés). Se han derogado o enmendado varias órdenes de salud pública, en particular, la derogación de órdenes que requerían pruebas semanales para empleados y escuelas no vacunados. A partir del 17 de septiembre de 2022, los empleados no vacunados en atención médica, atención a largo plazo, atención colectiva de alto riesgo y otros entornos de atención médica, junto con el personal escolar, ya no tendrán que hacerse la prueba semanal de COVID-19 [a menos que sea necesario para cumplimiento federal].

Hay varias otras órdenes que se han modificado, sin embargo, los requisitos de vacunación y refuerzo existentes no han cambiado. Además, todavía se requieren mascarillas en algunos entornos, incluidos la atención médica, la atención a largo plazo, la atención para personas mayores, las instalaciones correccionales estatales y locales y los refugios para personas sin hogar. Hay cambios significativos en muchas políticas relacionadas con el COVID, así como recomendaciones para la preparación en caso de futuros aumentos repentinos de COVID. Los cambios de política y la orientación se pueden encontrar aquí: https://www.dds.ca.gov/wp-content/uploads/2022/09/COVID_19_Policy_Updates_09142022.pdf

La Asociación Dental de California, la Asociación de Agencias de Centros Regionales y The Arc of California aplauden la firma del presupuesto 2022-23 por parte del gobernador Gavin Newsom que proporciona fondos únicos para mejorar el acceso a la atención de la salud bucal para las poblaciones vulnerables, incluidas las personas con problemas intelectuales o del desarrollo. discapacidades, discapacidades físicas y deterioros cognitivos como la demencia y el Alzheimer.

Los $50 millones en fondos del superávit del presupuesto del estado pagarán la construcción, expansión o adaptación de clínicas dentales y centros quirúrgicos para necesidades especiales en California para ampliar el acceso a la atención dental para las personas que no pueden someterse a procedimientos dentales en los consultorios dentales tradicionales debido a necesidades especiales de atención médica o la complejidad de la atención necesaria. La falta de acceso a la atención dental para pacientes con necesidades especiales ha sido una crisis de larga data, incluso cuando el estado ha avanzado para aumentar el acceso al programa dental de Medi-Cal. Los entornos existentes, como las facultades de odontología y las clínicas especializadas, a menudo están atrasados ​​con importantes listas de espera de tratamiento, que a menudo se extienden durante meses o años, que se han visto exacerbadas por la pandemia del COVID-19.

“La expansión de los entornos para pacientes con necesidades especiales de atención de la salud está muy atrasada y aumentará significativamente el acceso a la atención de la salud bucal”, dijo la Dra. Ariane Terlet, presidenta de la Asociación Dental de California. “Estamos encantados de que el gobernador y la Legislatura reconozcan la gran necesidad de esta inversión para garantizar la equidad en la salud para que los pacientes tengan acceso oportuno a la atención de la salud bucal”.
“Estos fondos ayudarán a crear el ladrillo y cemento necesarios para construir servicios para personas con discapacidades del desarrollo. ARCA está encantada de ver la inclusión de fondos para satisfacer la necesidad crítica, aunque a menudo pasada por alto, de servicios dentales especializados”, dijo Amy Westling, directora ejecutiva de la Asociación de Agencias de Centros Regionales, una organización que defiende y coordina servicios para cerca de 400,000 personas con discapacidades del desarrollo.

“Como padre de un hijo con discapacidades significativas y también como higienista dental durante 45 años, me siento extraordinariamente aliviado y agradecido de ver que la legislatura y el gobernador Newsom priorizan el acceso dental para los californianos con necesidades especiales. Durante demasiado tiempo, nuestro estado ha estado en modo de crisis ya que las personas con discapacidades no han podido recibir atención dental de importancia crítica. Esta financiación es el primer paso para garantizar que TODOS los californianos tengan acceso a las evaluaciones dentales y la atención necesaria”, dijo Pat Hornbecker, presidente de The Arc of California, una organización comunitaria que defiende a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Según el nuevo presupuesto, la Autoridad de Financiamiento de Instalaciones de Salud de California otorgará una inversión única de $50 millones ($25 millones al año durante dos años) en subvenciones de hasta $5 millones para crear 10 o más sitios permanentes específicos para necesidades dentales especiales. cuidado. Para ser elegible para una subvención, los beneficiarios deben asegurarse de que al menos el 50 % de su población de pacientes hayan tenido necesidades especiales de atención médica durante 10 años e inscribirse como proveedor de Medi-Cal.

El proceso presupuestario estatal de este año fue notable por una variedad de razones, en particular el paquete final récord de $300 mil millones. El proceso presupuestario comenzó con un superávit tan grande que una oscura provisión promulgada hace décadas llamada límite de Gann, que limita el gasto en caso de un superávit excesivo, se convirtió en el principal enemigo de los líderes y defensores legislativos. El proceso continuó con docenas de audiencias de comités, un presupuesto inicial aprobado por la Legislatura que incluía más inversiones de las que apoyaría el gobernador Gavin Newsom y, finalmente, una negociación de último minuto entre la Legislatura y el gobernador sobre el mejor método para proporcionar reembolsos a los contribuyentes.

La comunidad de discapacidades del desarrollo de California una vez más abogó sin descanso, este año específicamente por soluciones a la escasez de personal y la restauración de servicios y apoyos que se han visto afectados por la pandemia. Al final, el paquete presupuestario final incluyó $1,240 millones en fondos para el sistema de discapacidades del desarrollo durante los próximos tres años.

El resumen detallado de Arc / UCP California Collaboration del presupuesto promulgado de California para 2022-23 y su impacto en las personas con discapacidades y sus familias se encuentra a continuación:
Servicios del Centro Regional

Personal
Aceleración de tarifas – Acelera el cronograma para los aumentos de tarifas aprobados en la Ley de Presupuesto de 2021 para que el siguiente paso en el cronograma de aumento de tarifas se implemente el 1 de enero de 2023, en lugar del 1 de julio de 2023. Requiere que los modelos de tarifas totalmente financiados se implementen antes del 1 de julio de 2024. Detalla la intención legislativa de que la mayoría de los aumentos de tarifas especificados se utilicen para mejorar los salarios y beneficios de los miembros del personal que dedican un mínimo del 75 por ciento de su tiempo a brindar servicios directos. A partir del 1 de julio de 2023, se requerirá que un proveedor cumpla con la regla final de servicios basados ​​en el hogar y la comunidad, o que implemente un plan de acción correctiva, para ser elegible para un programa de incentivos de calidad.

Reembolso de estipendios, capacitación y matrícula – Proporciona hasta dos estipendios de capacitación de $500 (con $150 adicionales para impuestos y administración) para profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés); implementa un programa de capacitación y pasantías de tres meses destinado a establecer un punto de entrada a las trayectorias profesionales de DSP; y establece un programa de reembolso de matrícula para coordinadores de servicios de centros regionales que buscan títulos avanzados en campos relacionados con la salud y los servicios humanos.

Programa piloto de soportes remotos: establece un programa piloto destinado a desarrollar soportes remotos utilizando sistemas tecnológicos para aumentar la independencia del consumidor y, cuando se elija y sea seguro, reducir los servicios en persona y las 24 horas.

Early Start
Aprueba financiamiento para fortalecer el proceso de transición para niños de tres años con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo que pasan del programa Early Start (Parte C de la Ley Federal de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, en inglés)) a la educación especial (Parte B de IDEA). Los fondos respaldan las proporciones de número de casos de coordinadores de servicios por niños, apoyos a los centros preescolares para aumentar la inclusión de los niños atendidos por los centros regionales, el establecimiento de especialistas de IDEA en cada centro regional y recursos para facilitar la coordinación interinstitucional.

Aprueba fondos para apoyar los ajustes en la identificación de niños con signos de retraso en el desarrollo que califiquen. Esta propuesta incluye cambios estatutarios que revisan el umbral de calificación de Early Start de un retraso del 33 por ciento a un retraso del 25 por ciento en una de las áreas de evaluación especificadas; separar las evaluaciones de retraso en la comunicación en categorías expresivas y receptivas; y destacando el Síndrome Alcohólico Fetal como un factor de riesgo para retrasos intelectuales y/o del desarrollo. Estos cambios están destinados a involucrar a las familias más pronto con los servicios de intervención temprana. Después de Early Start, y dependiendo de las evaluaciones posteriores, algunos niños pueden continuar recibiendo servicios a través de Elegibilidad Provisional o Servicios de la Ley Lanterman.

Empleo
Financiamiento único disponible durante tres años para establecer un programa piloto de modelo de servicio enfocado en expandir las oportunidades de empleo para personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo que actualmente reciben servicios a través de Programas de Actividad Laboral (WAP, por sus siglas en inglés) o que se graduaron recientemente de la escuela secundaria. El esfuerzo está destinado a implementar el Capítulo 339 de 2021 (SB 639, Senador Durazo), que elimina gradualmente los certificados de salario por debajo del mínimo antes del 1 de enero de 2025, o cuando se publique el plan de eliminación de varios años solicitado liderado por el Consejo Estatal de Discapacidades del Desarrollo (SCDD, por sus siglas en inglés), lo que sea posterior. El proyecto de ley requiere que el SCDD colabore con las partes interesadas y las agencias estatales (incluido el DDS) en la creación de un plan de varios años antes del 1 de enero de 2023 para eliminar gradualmente el salario por debajo del salario mínimo.

Day Services
Aprueba un financiamiento único de $61,400,000 para las subvenciones de mitigación y resiliencia de servicios comunitarios para adultos relacionados con el COVID-19. Estará disponible para gravamen o gasto hasta el 30 de junio de 2026, para proporcionar subvenciones competitivas a centros de atención médica diurna para adultos con licencia, programas diurnos para adultos con licencia o sitios del Programa de Atención Todo Incluido para Ancianos con el objetivo de mejorar la salud, la seguridad y el bienestar de adultos mayores vulnerables en riesgo y personas con discapacidades a través del acceso seguro a los servicios colectivos en el centro. Las subvenciones se otorgarán con el fin de prevenir la infección por COVID-19, prepararse para emergencias de salud pública y mejorar el reclutamiento y la retención de la fuerza laboral. El departamento consultará con las partes interesadas para asesorar sobre la implementación del programa de subvenciones, incluida, entre otras, asistencia para diseñar una solicitud y un proceso de revisión.

Acceso y Equidad
Aprueba $11 millones del Fondo General por una única vez en 2022-23 para aumentar los recursos actualmente disponibles para que el DDS otorgue a los centros regionales y organizaciones comunitarias a través de su Programa de Subsidios de Acceso a Servicios y Equidad, que se enfoca en apoyar estrategias para reducir las disparidades y aumentar la equidad en los servicios del centro regional.

Autodeterminación
Aprueba $7.2 millones continuos para apoyar a los participantes en el Programa de Autodeterminación mediante la enmienda del estatuto para sacar el costo de los Servicios de Administración Financiera de sus presupuestos individuales.

Tarifas familiares
Suspende las Cuotas Familiares del Centro Regional por un año adicional.

Half-Day Billing
Aprueba la propuesta de revisión de mayo del Gobernador con respecto a Half-Day Billing, que proporciona $2.8 millones ($1.9 millones del Fondo General) para reflejar la eliminación de la política de Half-Day Billing
para los proveedores de servicios.

Evaluaciones de comunicación
Aprueba financiamiento único para evaluaciones de comunicación, con un financiamiento único de $15 millones ($9 millones del Fondo General) para apoyar evaluaciones de comunicación que se utilizarán en el desarrollo de planes de programas individuales para mejorar los servicios para personas sordas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (Deaf+).

SSI/SSP
Aprueba la aceleración de un año del aumento para restaurar las subvenciones del SSP a los niveles de 2009 desde una fecha de implementación planificada del 1 de enero de 2024 hasta una fecha de implementación anterior al 1 de enero de 2023, con $150 millones del Fondo General proporcionados en el año fiscal 2023-24 y $150 millones del Fondo General en el año fiscal 2024-25 para este propósito. Se proyecta que el aumento lleve los niveles máximos de subvención de SSI/SSP a $1,123 por mes para individuos (alrededor de $39 por mes) y $1,940 por mes para parejas. Se estima que el promedio mensual de casos en este programa será de casi 1,2 millones de beneficiarios en 2022-23. Incluye lenguaje de la propuesta de ley para exigir una visualización de cómo les está yendo a las subvenciones frente a los costos de vida a lo largo del tiempo, monitoreando el estado de las subvenciones y su poder adquisitivo continuo, ya que no reciben un ajuste legal por costo de vida (COLA, por sus siglas en inglés).

Dental
Aprueba una inversión única de $50 millones ($25 millones al año durante dos años) que la Autoridad de Financiamiento de Instalaciones de Salud de California otorgará en subvenciones, que van desde $1 millón a $5 millones, para crear al menos 10 sitios permanentes específicos para necesidades dentales especiales cuidado. Para ser elegible para una subvención, los beneficiarios deben asegurarse de que al menos el 50 % de su población de pacientes tenga necesidades especiales de atención médica durante 10 años.

Proveedores de ICF/DD y Medi-Cal
Continúa indefinidamente la tasa de reembolso actual de Medi-Cal para centros de atención intermedia para personas con discapacidades del desarrollo o centros que brindan atención continua de enfermería especializada a personas con discapacidades del desarrollo.

Exime a los siguientes proveedores de las reducciones de reembolso del 10 por ciento de Medi-Cal que entraron en vigencia el 1 de junio de 2011: enfermeras, centros de parto alternativos, audiólogos, dispensadores de audífonos, proveedores de atención respiratoria, ciertos equipos médicos duraderos, clínicas de diálisis crónica, servicios de transporte aéreo médico de emergencia , servicios de transporte médico que no sean de emergencia, servicios de doula, servicios de trabajadores comunitarios de la salud, servicios de atención médica brindados a través de monitoreo remoto de pacientes, servicios de prevención del asma, servicios diádicos, servicios de administración de terapia con medicamentos y servicios de laboratorio clínico.

Política de telesalud de Medi-Cal
Establece que no se requiere el contacto cara a cara cuando los servicios cubiertos de Medi-Cal se brindan mediante interacción sincrónica de video, interacción sincrónica de solo audio, monitoreo remoto de pacientes u otras modalidades de comunicación virtual permitidas, que cumplan con ciertos criterios.

Requiere que un proveedor que brinde servicios a través de interacción sincrónica de video o interacción sincrónica de solo audio también ofrezca esos servicios a través de contacto en persona, cara a cara o haga arreglos para una remisión a atención en persona.

Autoriza a un proveedor a establecer una nueva relación de paciente con un beneficiario de Medi-Cal a través de una interacción sincrónica de video y prohíbe que un proveedor lo haga a través de otras modalidades de telesalud.

Educación especial
Requiere un proceso de Anexo de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) para el Plan de Responsabilidad de Control Local (LCAP, por sus siglas en inglés) que será adoptado por la Junta de Educación del Estado para 2025 para coordinar el proceso de planificación de gastos de IDEA con la planificación de gastos LCAP existente.

La comunidad de personas con discapacidad es profundamente resiliente. Como alguien que ha sido una persona con discapacidad desde la infancia, he visto esto en mi propia vida, entre mis amigos con discapacidades, nuestras familias y las personas que nos cuidan innumerables veces. En mi vida, esta necesidad de resiliencia nunca ha sido tan grande como lo ha sido en los últimos 2 años o más de la pandemia de Covid.

El lado McMahon de mi familia tiene la legendaria suerte de los irlandeses. Innegablemente, gran parte de esto es privilegio de los blancos, pero parte es material místico de Duende. En la pandemia, la parte mística de esta suerte se jugó con el tiempo. El final de 2018 y la primera mitad de 2019 pasé con cirugías de cadera inesperadas que requirieron estadías en un centro de enfermería especializada, mucha atención en el hogar y adaptarme a la vida con un scooter de movilidad. Si la pandemia hubiera comenzado un año antes, no podría haberme aislado socialmente. No en enfermería especializada, y ciertamente no en los varios meses que estuve en casa por primera vez.

En esos meses, mi apartamento de una habitación se convirtió en una encrucijada para fisioterapeutas, enfermeras y profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés). Las enfermeras comprobarían que estaba bien físicamente y los fisioterapeutas me mantuvieron centrado en recuperar la movilidad. Los DSP fueron, con mucho, los más importantes para mi bienestar general. Me ayudaron a ducharme durante las semanas que tardé en recuperar las fuerzas para entrar y salir de la bañera por mi cuenta.

Actuando como si esto fuera lo más normal del mundo, un tipo discutía biografías presidenciales conmigo mientras me duchaba, aunque eso significaba que tenía que escuchar mis opiniones no tan favorables sobre Andrew Jackson por el resto del día. Los DSP me ayudaron a entrar y salir de mi apartamento hasta que pude instalar una rampa para sillas de ruedas. Esto significaba que podía llegar a citas médicas y hacer mandados. Un DSP incluso me acompañó al lujoso bar del patio a la vuelta de la esquina cuando estaba desesperado por sentarme afuera a comer papas fritas y beber un cóctel quisquilloso solo para sentirme parte del mundo nuevamente por un momento. Para mí, los DSP ayudaron con todas las cosas humanas con las que otros profesionales médicos tienden a estar demasiado especializados para molestarse. Después de mis cirugías, los DSP se encargaron de todo lo que necesitaba para sentirme como una persona en lugar de un experimento científico fallido.

A fines del invierno de 2019 y principios de la primavera de 2020, finalmente estaba dando un paso que parecía manejable por mi cuenta. Era lo suficientemente firme como para ducharme solo sin tener demasiado miedo a la catástrofe, y tenía una rampa instalada en mis dos escalones delanteros para poder entrar y salir cuando quisiera. Ya no necesitaba la atención domiciliaria. Para seguir progresando, nadaba y hacía ejercicios en la piscina varias veces a la semana en la piscina de terapia climatizada Easterseals en Sacramento y trabajaba con un instructor de Pilates una vez a la semana. Después de unos años estresantes, con acceso al ejercicio y la capacidad de salir de mi apartamento por mi cuenta, comenzaba a sentirme como en casa en mi cuerpo una vez más.

Cuando todo se apagó, dos pensamientos me golpearon en el estómago. Primero, alivio por poder cuidar de mí misma y terror y empatía por aquellos que no lo eran. Segundo, la certeza de que mi grado de discapacidad se había nivelado de la noche a la mañana. La piscina y el estudio de Pilates ya no eran seguros.

Mi discapacidad es un trastorno autoinmune e inflamatorio crónico. La inflamación se controla con un regimiento diario de medicamentos que apagan mi sistema inmunológico. Antes de la pandemia, bromeé más de una vez, cuando un amigo notó la colección de frascos de pastillas en la mesa de mi cocina, que lamentablemente ninguno de ellos es divertido a menos que quieran organizar una fiesta en la que todos se vayan a casa con un resfriado.

Sin estos medicamentos mi salud se deteriora rápidamente. Entonces, en el primer año de la pandemia, hice lo único que podía hacer. Me quedé sola en mi departamento haciendo lo mejor que pude para no perder ninguna de las ganancias funcionales que apenas había comenzado a lograr. Haciendo lo mejor que pude para cuidar y conectarme con las personas importantes para mí desde el aislamiento. El comienzo de la pandemia fue lo que fue para muchos de nosotros. Solitario y aterrador, un año que más que ningún otro parecía empujarnos hacia un pozo sin fondo de rabia y nihilismo.

Las personas con discapacidad merecen mucho más que ese pozo sombrío. Las capacidades y la creatividad de la comunidad de personas con discapacidades son lo que me ayudó a superar estos últimos dos años. Jugar videojuegos en línea con mi ahijado autista y su familia me trajo alegría. Los cócteles semanales de Zoom con amigos con discapacidad trajeron catarsis y comprensión. Las salidas ocasionales de observación de aves a varios lugares en medio de la nada del valle de Sacramento con otros amigos de alto riesgo me recordaron que el mundo siempre será hermoso y lleno de sorpresas en algún lugar, incluso en 2020-2022.

A pesar de lo desafiante que ha sido para mí, sé que la pandemia es mucho peor para otros miembros de la comunidad de personas con discapacidad. Mi recuperación de la cirugía se estancó, pero aun así puedo cuidar de mí mismo, tengo acceso a la tecnología para mantenerme en contacto con amigos y familiares, puedo permitirme hacer que me entreguen los comestibles y cualquier otra cosa que necesite, y puedo salir a dar largos viajes cuando las paredes de mi apartamento se sienten demasiado cerca. Esto no es cierto para muchos en nuestra comunidad.

La resiliencia es una habilidad de supervivencia. Es lo que haces cuando no tienes otras opciones. La resiliencia es hacer algo de la nada, no tener recursos y continuar existiendo de todos modos. Resiliencia es una palabra que nunca se usa para describir a alguien cuyas necesidades básicas han sido satisfechas. La resiliencia no es voluntaria, es obligatoria. Es agotador.

La defensoría es el trabajo colaborativo de satisfacer las necesidades básicas e, idealmente, crear opciones. Durante la pandemia, cuando a las personas con discapacidades de comunicación se les negaba el acceso a los miembros de la familia o al personal necesario para su comunicación en los hospitales, los defensores de las personas con discapacidad rápidamente presionaron y obtuvieron una excepción, asegurando que esta necesidad pudiera satisfacerse.

Ahora estamos presionando por un salario digno para los DSP esenciales para la supervivencia de muchos. No podría haber vivido sola durante mi recuperación previa a la pandemia sin el apoyo de estos profesionales. Trabajan todos los días para garantizar que las personas con discapacidades estén seguras y reciban atención de manera altamente individualizada y holística. Llevar una parte de la carga de la resiliencia para cada uno de sus clientes y las familias de sus clientes. En los últimos dos años estoy segura de que este trabajo ya complicado se ha vuelto infinitamente más desafiante.

Como nuevo miembro de la junta de The Arc of California, mi objetivo es trabajar por un mundo tan equitativo que nadie pensaría en usar la palabra resiliencia cuando se habla de la comunidad de personas con discapacidad. Este trabajo comienza con mejores salarios para atraer a más personas a la profesión de DSP y es ilimitado a partir de ese momento. Espero poder colaborar con cualquiera que esté leyendo esto.

By Pat Hornbecker, President, The Arc of California Board of Directors

Soy una madre orgullosa y dedicada de un hijo adulto con discapacidades del desarrollo. Quiero desearles a todas mi compañeras mamás con niños especiales un muy Feliz Día de la Madre. Hemos cambiado de una manera que muchas otras mamás no entienden. Nuestras vidas como “madres” nos fueron descritas como algo diferente a lo que hemos vivido.

Yo, personalmente, estoy muy agradecida por la experiencia de tener un hijo con necesidades significativas y complejas como mi primer hijo, porque luego fui bendecida con la ingenuidad de pensar que todos los niños necesitaban los mismos apoyos. También asumí que las otras mamás en el patio de recreo entendían mi proceso. Ellas, en realidad, no lo comprendían. En todo caso, eso no importó porque luché para encontrar una normalidad propia, una dirección para lograr, una forma de aprender y enseñarle a mi hijo a pertenecer.

Cuando llegaron mis hijas, probablemente no apreciaron mi rondar constante, pero aprendieron el valor de la “orientación significativa” para lograr su propia independencia y la de su hermano. Los hermanos son una estirpe especial dentro de nuestras familias que las mamás cultivamos sin siquiera saberlo. Estoy agradecida por mis hijas y las lecciones que, veo, han aprendido al lado de su hermano.

En este Día de la Madre, agradezco a todas las mamás de The Arc, quienes iniciaron y continúan promoviendo un movimiento de respeto, dignidad y valor. Gracias por todo lo que han hecho y continúan haciendo para crear un sistema de servicios y apoyos que permita a nuestros niños una vida equitativa, justa, sustancial y significativa, una que soñamos para nosotras mismas.

Gracias por permitirme compartir este viaje con ustedes mientras nos esforzamos por seguir mejorando las vidas de nuestros niños y familias en un mundo que a menudo no lo consigue. Las honro hoy y todos los días. Ustedes son mi inspiración.

Afectuosamente,

Pat Hornbecker